No dia 9 de dezembro é celebrado o Dia da “Criança Especial”.

Para iniciar este texto, lanço três questões com o objetivo de gerar reflexões sobre as terminologias e as atitudes que temos em nossas práticas de cuidado em saúde.

Quem são as “crianças especiais”?

Quais características uma criança precisa ter ou adquirir para ser especial?

Em nossa sociedade, as “crianças especiais” são respeitadas e valorizadas?

Os termos “criança especial” e “crianças com necessidades especiais” são utilizados dentro e fora da área da saúde para se referirem a crianças com deficiências, autistas e outras diversidades. Hoje, em 2023, essa terminologia é considerada imprópria, redutora, e até pode ser interpretada como uma forma de preconceito, ao fazer pessoas se tornarem especiais pelo seu diagnóstico e não pelo o que são ou o que fazem em sua trajetória de vida.

Discutir a palavra “especial” e outras terminologias, para o Núcleo de Estudos sobre as Crianças e Adolescentes com Deficiências da Sociedade de Pediatria de São Paulo, é algo fundamental, um ponto de partida, pois acreditamos que respeitar a pessoa com deficiência começa pela forma com a qual nos referimos a elas, pelas nossas atitudes diárias e pela luta contra todas as formas de capacitismo, que é o preconceito contra pessoas com deficiência. E se os próprios sujeitos que vivenciam a condição da deficiência questionam o termo “especial” em suas oratórias, por que nós cuidadores faríamos diferente?

O uso da terminologia correta é uma porta de entrada para o cuidado eficaz. Termos inadequados, desatualizados e discriminatórios podem afastar a pessoa com deficiência e a sua família da relação de cuidado, reduzindo a confiança na equipe de saúde e a aderência ao acompanhamento. Para ter sucesso em nossas orientações e prescrições, é fundamental que seja construída uma relação que compreenda a diversidade, valorize as diferenças, respeite as individualidades e acolha cada sujeito, com ou sem uma deficiência.

As crianças especiais são todas as crianças, com e sem deficiências. Especiais pela sua existência, pela sua capacidade de modificação da sociedade, pela sua curiosidade de explorar o mundo, pelas suas habilidades e potenciais, pela sua forma única de ser. Crianças podem ser especiais para as suas famílias e pessoas que as rodeiam pelo que são, e não por um diagnóstico.

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), mais de 1 bilhão de pessoas têm algum tipo de deficiência no mundo, sendo 1 em cada 10, criança. Dados do IBGE de 2010 mostram que o Brasil tem cerca de 4 milhões de crianças de 0 a 14 anos de idade com uma deficiência. Pelo Relatório Mundial sobre a Deficiência da ONU de 2011, em todo o mundo, as pessoas com algum tipo de deficiência ainda apresentam piores perspectivas de saúde, níveis mais baixos de escolaridade, participação econômica menor e taxas de pobreza mais elevadas em comparação às pessoas sem deficiência. Esses dados mostram que as crianças e adolescentes com deficiência ainda têm uma vida de lutas por direitos básicos, garantidos no papel pelo Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) e pela Lei Brasileira de Inclusão (LBI), em uma sociedade que contraditoriamente ainda as chama de “especiais”.

Para avançarmos na temática da criança e do adolescente com deficiência é preciso discutir terminologia, atitude, inclusão, acessibilidade, equidade de cuidados, direitos da pessoa com deficiência, deveres dos profissionais atuantes na infância, capacitismo, individualização da assistência, entre tantas outras temáticas que ainda hoje não são naturalizadas e aplicadas na sociedade em geral, onde se incluem os pediatras e demais profissionais da saúde.

Relator:
Fábio Watanabe
Núcleo de Estudos sobre a Criança e o Adolescente com Deficiência da Sociedade de Pediatria de São Paulo 

O post Dia da “Criança Especial” – quando a terminologia faz a diferença apareceu primeiro em SPSP.

O Dia da Criança Especial é comemorado em 9 de dezembro e foi instituído para trazer os holofotes sobre a necessidade do respeito às crianças que apresentam deficiências físicas, sensoriais e/ou intelectuais. Temos, como Sociedade de Pediatria de São Paulo (SPSP), o objetivo de proporcionar uma melhor qualidade de vida e autonomia para essas crianças e suas famílias.

Com essa data queremos sensibilizar a população na luta por uma sociedade mais inclusiva e humanitária, onde prevaleçam a equidade social e a fraternidade.

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), mais de 1 bilhão de pessoas têm algum tipo de deficiência no mundo, e uma em cada dez é criança. De acordo com dados do IBGE de 2010, o Brasil tem cerca de 45 milhões de pessoas com deficiência. Destas, quase 4 milhões são crianças de 0 a 14 anos de idade. É importante ressaltar que esse número vem aumentando progressivamente, tendo em vista fatores ambientais como: desnutrição, educação, infecções, acidentes etc.

Políticas de saúde pública, como por exemplo, o Programa de Triagem Neonatal, que inclui o teste do pezinho, o teste da orelhinha e o teste do olhinho, as ações de prevenção das deficiências por causas evitáveis e a identificação e intervenção precoce estão integradas à Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência, entre outros serviços, também fundamentais e clássicos, como incentivo ao aleitamento materno e campanhas vacinais, todos apoiados pela SPSP.

Na Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos da Criança (UNCRC), 2021, viu-se o fruto de um movimento que começou em 2019 na Austrália, onde o objetivo foi informar os leigos sobre a interseção entre a UNCRC e as doenças raras e não diagnosticadas.

Na agenda do Fundo das Nações Unidas para a Infância (UNICEF), a abordagem baseada no tema: “Na busca pela qualidade e equidade das novas gerações”, a equidade foi um dos alicerces para políticas e programas neste quatriênio de 2021-2024.

Apesar de tantas organizações governamentais e campanhas a fim de garantir o direito das crianças, ainda estamos longe do nosso alvo final. Sabemos que temos um longo caminho e persistiremos bravamente. Trazer ao alcance dessas crianças e adolescentes o pleno acesso ao atendimento transdisciplinar, comtemplando suas necessidades sociais, culturais, econômicas, políticas e espirituais é uma prioridade.

O objetivo maior deve ser respeitar os direitos humanos como sociedade, sobretudo o direito das crianças, diminuindo assim os estereótipos, a discriminação e construindo um futuro com mais equidade para a nossa nação.

Relatores:
Patrícia Salmona
Zan Mustacchi
Departamento Científico de Genética da Sociedade de Pediatria de São Paulo

O post 9 de dezembro – Dia da Criança Especial apareceu primeiro em SPSP.