A qualidade de vida em Atenção Domiciliar (Home Care) pode ser melhor do que em ambiente hospitalar. A internação domiciliar é capaz de oferecer um atendimento individualizado e personalizado, adaptado às necessidades específicas do paciente, da família e do ambiente em que vivem, gerando adesão ao cuidado e bons resultados assistenciais.

Por que considerar a internação domiciliar?

1. Conforto e privacidade:

A criança sente-se mais à vontade em casa, pela familiaridade do ambiente e a possibilidade de manter suas rotinas e hábitos. Este contexto favorável é capaz de diminuir o estresse e a ansiedade e proporcionar sensação de segurança e tranquilidade.

O ambiente acolhedor apoia positivamente no eficaz controle da dor e de sintomas desagradáveis, gerando impactos positivos para a saúde do paciente.

2. Menor risco de infecções:

A internação domiciliar reduz a exposição a germes e bactérias hospitalares, diminuindo o risco de infecções. No ambiente domiciliar existe apenas um paciente, os profissionais cuidam apenas daquele paciente e não circulam de leitos em leitos, de forma que existe uma “barreira física” para transmissão de agentes infecciosos, como vírus e bactérias, fato que ficou bastante evidente na pandemia. Quando se fala em transmissão de infecção não existe dúvida: o lugar mais seguro para o paciente é em casa.

3. Maior autonomia e independência do pequeno paciente:

Estar em casa permite que o paciente tenha autonomia e independência máxima dentro das possibilidades da sua condição de saúde, o que contribui para a saúde mental e desenvolvimento neuropsicomotor da criança.

4. Envolvimento da família:

Os familiares podem participar mais ativamente do cuidado e do tratamento, proporcionando suporte emocional e promovendo um ambiente positivo para a cura que fortalece os laços e contribui para a recuperação do paciente. O vínculo e apoio dos pais têm papel crucial no desenvolvimento de toda criança, e a internação domiciliar potencializa esse vínculo para aqueles que mantêm necessidades contínuas de cuidados de saúde.

5. Acompanhamento individualizado e personalizado:

A Atenção Domiciliar possui uma equipe interdisciplinar, composta por médicos pediatras, enfermeiros, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, psicólogos, assistente social, nutricionista, entre outros. Essa equipe de saúde atua de forma integrada, com foco no paciente, visando construir um plano de cuidado personalizado para as necessidades individuais do paciente, o que pode melhorar a resposta ao tratamento, a recuperação, o desfecho clínico e a satisfação do paciente e família. 

6. Redução do estresse e fadiga:

A Atenção Domiciliar reduz a necessidade de deslocamentos frequentes, reduzindo o estresse e a fadiga associados às viagens para hospitais ou clínicas para consultas, exames e terapias. 

7. Humanização do atendimento:

Em domicílio é mantida a interação da criança com os membros da família, amigos, animais de estimação, brinquedos, etc., o que permite um cuidado mais humanizado, que tem como um dos pilares o bem-estar e a qualidade de vida do paciente e seus familiares. 

8. Melhoria na resposta ao tratamento:

A equipe que atende em domicílio é submetida a capacitação técnica contínua, através de programas de educação continuada. A atuação dessa equipe capacitada de forma interdisciplinar e centrada no paciente, em associação a um ambiente confortável e acolhedor e ao apoio da família, contribui positivamente para uma melhor resposta ao tratamento e uma recuperação mais rápida. 

O acompanhamento contínuo das crianças em domicílio, através de múltiplas visitas domiciliares e de monitoramento periódico, ajuda na prevenção de complicações e identificação precoce de descompensações clínicas.

Quem são os pacientes habitualmente atendidos em domicílio no Brasil?

1. Crianças com doenças crônicas, que tornam o paciente dependente de cuidado, como:

• Doenças neurológicas, doenças cardíacas e respiratórias
• Doenças neuromusculares: atrofia muscular espinhal (AME), distrofia muscular de Duchenne, entre outras
• Sequelas ou complicações de prematuridade

1. Pacientes com doenças agudas como:

• Bronquiolite
• Crise asmática
• Infecção urinária, pneumonia e outras infecções

1. Pacientes em cuidados paliativos, oncológicos e não oncológicos:
2. Pacientes com indicação para administração de medicamentos parenterais ou nutrição parenteral

Quais são os principais recursos disponíveis no Atendimento Domiciliar?

• Equipe multiprofissional – visitas domiciliares de médicos pediatras, enfermeiros, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, psicólogos, assistente social, nutricionista, terapeuta ocupacional;
• Técnico de Enfermagem em atendimento pontual ou turnos de plantão de 12 ou 24 h;
• Equipamentos: oxímetro, aspirador, ventiladores mecânicos, bomba de infusão, etc.;
• Administração de medicação por via oral, por sonda ou gastrostomia, por via subcutânea e endovenosa;
• Administração de nutrição parenteral;
• Cuidados com a pele e ostomias;
• Atendimento de Emergência.

O atendimento domiciliar pediátrico é uma estratégia eficaz para oferecer cuidados de baixa, média e alta complexidade, assegurando intervenções seguras, personalizadas e centradas na criança e família.

Relatora:
Valentina Rinaldi V. D. Estrada
Membro do Departamento Científico de Atenção Domiciliar da Sociedade de Pediatria de São Paulo

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No dia 2 de abril celebra-se o Dia Mundial de Conscientização do Autismo, uma data estabelecida pela ONU em 2007. A iniciativa busca promover a compreensão e a empatia em relação às pessoas no espectro autista, além de incentivar a criação de políticas públicas que garantam a inclusão e a proteção desses indivíduos. O símbolo da conscientização, representado por um laço colorido, reflete a diversidade e a importância de apoiar a causa.

O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é uma condição que aparece de várias maneiras, podendo afetar a fala, o comportamento e as habilidades sociais da criança. A partir dos dois anos, os pais começam a notar alguns comportamentos que podem ser sinais do transtorno, como dificuldades para falar, repetir ações constantemente, ter hipersensibilidade a certos estímulos e dificuldades em interagir socialmente. Alguns sinais comuns incluem atraso na fala ou até uma fala muito repetitiva ou sem intenção comunicativa; não manter contato visual; inquietação motora, como balanceio do corpo para frente e para trás, flappings (chacoalhar as mãos ritmicamente). Além disso, é comum a criança rodar objetos, andar na ponta dos pés e a busca por objetos rígidos e aleatórios e brincadeiras que não envolvem um faz de conta.

Muitos desses comportamentos já haviam sido descritos e nomeados de autismo infantil precoce, em 1943, por Leo Kanner, psiquiatra austríaco naturalizado norte-americano.

O autismo se apresenta de formas variadas: pode-se dizer que são vários autismos, ainda que algumas características se apresentem em todos eles. Entendemos que todos os indivíduos são únicos, por isso há uma multiplicidade de fenômenos e várias formas e intensidade em que esses comportamentos se apresentam em cada criança. Assim, faz sentido falar em espectro.

As últimas pesquisas apontam para causas multifatoriais, em que há uma interação de causas orgânicas, genéticas, emocionais e ambientais. E as novas descobertas da Epigenética demonstram uma interação importante entre elementos genéticos e ambientais, chamando a atenção para os fatores que interferem na expressividade genética, sem que haja alterações no DNA. Além disso, a plasticidade neuronal, nos primeiros anos de vida, pode ajudar a modificar padrões neuronais.

Vários estudos já apontam para falhas precoces no desenvolvimento dos bebês, que seriam consideradas “portas abertas” para os TEAs. Assim, se pudermos intervir a tempo, em sessões conjuntas pais-bebê, muitas conquistas significativas podem ser alcançadas, fortalecendo os vínculos afetivos e, desta forma, propiciando um desenvolvimento mais satisfatório das funções psíquicas.

Existem cada vez mais estudos e investigações sobre o desenvolvimento dos bebês e as possíveis falhas nesse processo, se detectadas precocemente e trabalhadas, incidirão positivamente na saúde psíquica, muitas vezes desviando essas crianças de um caminho que as levaria ao autismo, ou ao menos amenizando um quadro que poderia vir a ser mais grave.

Muratori e Apicella, dois pesquisadores do autismo, acreditam que as anormalidades no desenvolvimento motor podem estar relacionadas às atipicidades sociais. Os autores postulam que a presença de habilidades motoras precoces fora do padrão, por exemplo, hipoatividade, repertório motor pobre e assimetria postural, pode ser entendida como possível precursora corporal das dificuldades sociais. Esses pesquisadores também salientaram que as intervenções psicanalíticas nas relações iniciais pais-bebês demonstram ganhos significativos nas funções sociais e cognitivas de crianças autistas, principalmente porque acontecem em um momento de maior plasticidade neuronal.

Ainda que seja importante pensarmos em desenvolvimento cognitivo e nos entraves que possam surgir nesse quesito, é imprescindível atentar ao fato de que o cognitivo se constrói junto ao desenvolvimento psíquico e emocional.

Dessa forma, é cada vez mais necessário o estudo do desenvolvimento psíquico e a maneira como trabalharmos com essas crianças, dentro desse referencial que considera a psique e o emocional. Essa abordagem é mais abrangente do que o mero foco na modificação padronizada de comportamentos sociais não adaptados, pois cada criança é única, tem uma história de desenvolvimento, uma família, um psiquismo que lhe é próprio.

Relatora:

Fátima Maria Vieira Batistelli
Psicanalista da SBPSP – Sociedade Brasileira de Psicanálise de São Paulo. Membro do GPPA – Grupo de Pesquisa e Psicanálise em Autismo.
Membro da Clínica 0 a 3 – Intervenção nas relações iniciais pais-bebê e criança pequena, da SBPSP.
Membro do Núcleo de Estudos de Saúde Mental da Sociedade de Pediatria de São Paulo

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Os contos de fadas descrevem “estados mentais” por meio de imagens e ações. Basta, por exemplo, dizer que “Cinderela todos os dias ia ao túmulo da mãe e chorava”, para externar o grau de infelicidade; ou, dizer que “o herói estava perdido numa floresta impenetrável e densa, sem saber que caminho tomar, desesperado para encontrar uma saída”, para descrever o estado de desconforto.

Um bom conto de fadas deve ter algumas características essenciais: fantasia, recuperação, escape, ameaça à existência física e moral do herói (ou heroína) e consolo profundo, características salientadas por Tolkien e Bruno Bettelheim*. Os contos de fadas apontam em geral, para uma reviravolta feliz, na qual o herói (ou heroína) se sente recompensado (após tanto desconforto e medo) e a pessoa má encontra a merecida sorte, a punição da maldade, para satisfazer o senso comum de justiça. O consolo se completa com a volta ao lar, com o encontro da(o) amada(o), a posse do reino – onde não há sensação de abandono algum.

Toda criança acredita em magia, mas deixa de fazê-lo quando cresce. Por isso, é infundada a preocupação de alguns pais de que a exposição aos contos de fadas possa levar ao arrebatamento de seus filhos pelas fantasias e que passem a crer em encantamentos. Outros temem que a saturação da mente infantil por contos de fadas as atrapalhe a lidar com a realidade. O oposto é que é verdadeiro: as fantasias contêm, sob a forma de imaginação, uma variedade de questões também encontradas na realidade. As fantasias alimentam o ego,  oferecendo um abundante material com que trabalhar, tornando-se essenciais para a formação da personalidade e ajudam a moldar a forma de como ver o mundo.

Os pensamentos de uma criança pequena não acontecem de um modo ordenado, como os do adulto – as fantasias da criança são seus pensamentos. Quando uma criança tenta entender a si própria e aos outros, ou imaginar quais as consequências possíveis de uma ação, ela tece fantasias em torno dessas questões. É sua maneira de “brincar com as ideias”.

Sem fantasias para nos dar esperanças, não temos força para enfrentar as adversidades da vida. A infância é a época em que essas fantasias precisam ser alimentadas. Os contos de fadas são uma ferramenta extraordinária para atingir esse objetivo.

Saiba mais:

– J. R. Tolkien. Tree and leaf. Boston: Houghton Mifflin, 1965.

– De Bettelheim, Bruno. A Psicanálise dos Contos de Fadas. São Paulo: Editora Paz e Terra, 2009.

Relator:
Fernando MF Oliveira
Coordenador do Blog Pediatra Orienta da SPSP

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O Dia Mundial de Conscientização sobre a Epilepsia é celebrado no dia 26 de março. É também conhecido como “Dia Roxo” (Purple Day); assim, todos os anos no dia 26/03, pessoas ao redor do mundo são convidadas a usar a cor roxa e promover eventos que tragam esclarecimentos sobre a doença.

A epilepsia é uma das condições neurológicas mais prevalentes no mundo, comprometendo cerca de 1% dos indivíduos. Mais especialmente em crianças, essa prevalência ocorre em 2% dos casos, cifra bastante significativa. Sua ocorrência é mais expressiva nos primeiros três anos de vida.

A característica da epilepsia  é sua tendência à repetição das convulsões. Manifesta-se por convulsões com características diversas, sendo a mais conhecida a do tipo generalizado, com tremores difusos nos braços e pernas e contratura muscular, às vezes concomitantes na face, com perda de consciência. É o tipo mais comum e de maior conhecimento público.

Entretanto, existem outras formas, como por exemplo: crises com tremores somente na face, ou só num membro superior, consideradas parciais; crises de ausência, nas quais há um curto período de desligamento ou perda de contato e pronta recuperação; crises de contraturas ou espasmos musculares em flexão dos membros; ou súbitas perdas de tônus muscular e queda. Enfim, são múltiplas expressões clínicas, e que podem caracterizar tipos de síndromes epilépticas.

É importante lembrar que convulsão não é sinônimo de epilepsia e que pode ocorrer em outras circunstâncias: insolação, hipoglicemia, infecções do sistema nervoso, traumas cranianos.

A sua ocorrência implica sempre em um procedimento médico de emergência e investigação na busca do esclarecimento da causa e conduta a seguir, e exames complementares necessários, como o eletroencefalograma, obtenção de imagens radiológicas e outros que possam ser indicados.

Após os esclarecimentos, a criança e familiares deverão ser encaminhados para Serviço Especializado em Epilepsia para acompanhamento adequado da terapia medicamentosa, realização de exames complementares e em consultas com os especialistas, por determinados períodos estabelecidos em protocolos.

O tratamento  medicamentoso com anticonvulsivantes tem bom prognóstico em grande parte dos casos. Nos casos de convulsões refratárias, o profissional procederá na busca de alternativas, como mudança do esquema de medicamentos ou em alguns casos a possibilidade cirúrgica.

Relator:
Saul Cypel
Professor Livre-Docente de Neurologia Infantil
Membro do Departamento de Neurologia e Neurocirurgia da Sociedade de Pediatria de São Paulo

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Vivendo e aprendendo. Quando eu era criança, minha mãe lia histórias infantis e contos de fadas para os filhos. Quando fui pai, repeti com os meus filhos o que aprendi e vivenciei – li livros infantis para eles. Eu sabia que era uma coisa boa e agora a ciência consegue explicar porquê isso é bom.

A criança vivencia o mundo concreto de forma diferente. Às vezes, a mãezinha querida que a acolhe e a enche de beijos e carinho pode se transformar, de repente, na madrasta má, personagem malévola dos contos de fadas, só porque em dado momento a criança se sentiu humilhada por ter recebido uma bronca, por ter molhado acidentalmente as calças, por exemplo. “Como pode a minha própria mãe agir de modo totalmente diferente?” A criança pequena experimenta o mundo como inteiramente gracioso ou como um total inferno; é como ela coloca alguma ordem em sua visão de mundo – dividindo tudo em opostos.

Os contos de fadas podem ajudar a criança na solução de problemas difíceis de entender como este, do exemplo acima. Nesta situação, a criança, ao ouvir a narrativa de uma história, pode criar duas personagens separadas em sua mente: a ‘mãezinha querida’ e a ‘madrasta má’. A fantasia da ‘madrasta má’ não só conserva intacta a mãe boa, como também impede os sentimentos de culpa em relação aos pensamentos e desejos coléricos a seu respeito – uma culpa que interferiria seriamente na boa relação com a mãe.

As crianças consideram as histórias reais, verídicas e acreditam que possam ocorrer de fato. De acordo com Bruno Bettelheim: “os contos de fadas retratam de forma simbólica os passos essenciais para o crescimento e para a aquisição de uma existência independente”. (pg.106)

Os personagens dos contos de fadas são unidimensionais: são a ferocidade encarnada ou a benevolência altruísta. Um animal ou é só devorador ou só prestativo. Isso possibilita à criança compreender com facilidade suas ações e reações, por meio de imagens simples e diretas. Estas histórias ajudam a criança a organizar seus sentimentos complexos e ambivalentes, de modo que cada um começa a ocupar um lugar separado, em vez de serem todos uma grande mistura.

“Até mesmo Freud não encontrou melhor maneira de ajudar a dar sentido à incrível mistura de contradições que coexistem em nossas mentes e vidas interiores do que criar símbolos para aspectos isolados da personalidade. Chamou-os de id, ego e superego. Se nós, como adultos, temos que recorrer à criação de instâncias separadas para trazer alguma ordem sensível ao caos de nossas experiências interiores, quão maior é essa necessidade na criança!”. (pg. 108)

As abstrações criadas por Freud parecem “entidades” separadas, que muitas vezes são contraditórias. Esses conceitos podem ser abstratos e algumas vezes são convenientes para lidar com ideias que, sem serem “colocadas para fora, seriam difíceis de ser compreendidas. Na realidade, não há nenhuma separação entre elas, assim como não há separação entre corpo e mente.

Essas reflexões não são muito diferentes das imagens e símbolos dos contos de fadas.

Saiba mais:

As páginas assinaladas no corpo deste texto se referem ao livro que recomendo fortemente a leitura: A psicanálise dos contos de fadas. Bruno Bettelheim; tradução Arlene Caetano. 44ª ed. Rio de Janeiro: Paz e Terra, 2023.

Relator:
Fernando MF Oliveira
Coordenador do Blog Pediatra Orienta da SPSP

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O dia 12 de outubro marca o Dia Mundial dos Cuidados Paliativos, uma data crucial para destacarmos a importância de um cuidado de saúde integral e humanizado, especialmente para aqueles que enfrentam doenças ameaçadoras ou que limitam o curso da vida.

É preciso desmistificar a ideia de que os cuidados paliativos se resumem aos momentos finais da vida. Eles representam muito mais que isso: são um acolhimento atencioso e individualizado às necessidades físicas, emocionais, sociais e espirituais do paciente e de sua família, desde o diagnóstico de uma doença grave até o fim da vida.

Aliviando o sofrimento, celebrando a vida

Imagine um cuidado que vai além do combate à doença, que busca o alívio da dor, do medo e da angústia, proporcionando conforto e bem-estar. Os cuidados paliativos atuam dessa forma, oferecendo:

• Controle de sintomas: Alívio da dor, náuseas, falta de ar e outros sintomas angustiantes, permitindo que o paciente viva com o máximo de conforto possível.
• Suporte emocional e espiritual: Acolhimento e apoio psicológico para lidar com as emoções difíceis que acompanham a doença, além de suporte para que o paciente possa explorar suas crenças e encontrar significado em sua experiência.
• Comunicação clara e honesta: Diálogos abertos e respeitosos entre a equipe médica, o paciente e sua família, garantindo que decisões importantes sejam tomadas em conjunto e de forma consciente.
• Auxílio na tomada de decisões: Orientação e apoio para que o paciente e sua família possam tomar decisões difíceis sobre o tratamento e o futuro, sempre respeitando seus valores e vontades.

Cuidando de quem cuida

A importância dos cuidados paliativos se estende também à família e aos cuidadores. Através do suporte e orientação adequados, eles se sentem mais seguros e preparados para lidar com os desafios da doença, proporcionando um ambiente de amor e apoio para o paciente.

A necessidade na pediatria: um abraço de ternura

Em se tratando de crianças e adolescentes, os cuidados paliativos assumem um significado ainda mais especial. A fragilidade da infância e o impacto da doença no desenvolvimento exigem uma abordagem singular, que respeite a individualidade de cada criança e proporcione:

• Alívio da dor e de outros sintomas, adaptado às necessidades específicas da criança.
• Suporte para que a criança compreenda sua condição de saúde de forma lúdica e adequada à sua idade.
• Auxílio para que a criança possa ter o máximo de qualidade de vida possível, participando de atividades prazerosas e significativas.
• Apoio psicológico e emocional para a criança e sua família, ajudando-os a lidar com as emoções desafiadoras da doença.

Cuidar para que a vida seja vivida com dignidade e amor, em todas as suas fases, é o princípio fundamental dos cuidados paliativos.

No Dia Mundial dos Cuidados Paliativos, reforcemos a importância de um olhar humano e compassivo para aqueles que enfrentam a fragilidade da vida. Que a data seja um chamado para a conscientização, para que cada vez mais pessoas tenham acesso a esse cuidado essencial.

Relatora:

Silvia Maria de M. Barbosa
Presidente do Núcleo de Estudos de Cuidados Paliativos e Dor da Sociedade de Pediatria de São Paulo

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“Para o mundo/Que eu quero descer/Que eu não aguento mais
Escovar os dentes/Com a boca cheia de fumaça! (…)

Tá tudo errado/Tá tudo errado/Desorientado segue o mundo
Enquanto eu vou/Ficando aqui parado!”

Essa música foi lançada em 1976 pelo cantor Silvio Brito. Algumas insatisfações apontadas na letra se referiam a aspectos relativos àquela época. A letra revela um elevado grau de desconforto. Algo parecido com o que estamos vivendo, neste mundo de hoje que gera tanta ansiedade.

Há muitas frentes de inquietação espalhadas pelo mundo: nações em guerra; alterações climáticas surpreendentes acarretando efeitos catastróficos nas cidades; elevação das temperaturas médias nos oceanos; desaparecimento de enormes áreas florestais; derretimento de geleiras; insegurança digital; inteligência artificial; desemprego; violência urbana; a escalada do poder do narcotráfico em âmbito mundial; poluição atmosférica; contaminação da água, etc….

Neste Dia da Criança, apesar dos pesares, quero deixar um manifesto otimista, para tentar subverter o caos deste mundo conturbado:

 “CRIE UM MUNDO MELHOR PARA A CRIANÇA, CERTAMENTE ESSE MUNDO SERÁ MELHOR PARA TODOS”.

A lógica deste “manifesto” é muito simples, tão cristalina quanto a própria criança. Explico:

1. A criança deve ser o centro de nossa total atenção. Criança não é o problema, ela é solução para um mundo corroído pelos vícios das criaturas humanas.
2. Se tivermos olhos encantados, como são os olhares das crianças, passaremos a enxergar o mundo de maneira mais justa e bela, passaremos a cultivar a imaginação e a criatividade, a dialogar com mais interesse e genuína vontade de encontrar entendimento. A vida nos deslumbrará em seus detalhes e na simplicidade, a natureza voltará a ter seu viço e magia.
3. Se tivermos a singeleza de coração de uma criança, saberemos perdoar com mais facilidade e estaremos livres para começar novamente.
4. Se o mundo for mais seguro para a criança, será para todos nós.
5. Se não queremos que as crianças adoeçam com problemas respiratórios devido à poluição, isso também será bom para nós.
6. Se queremos que as crianças tenham futuro, desse futuro também poderemos desfrutar.

Acho que essa lógica já ficou clara.

Segundo James Heckman, Nobel de Economia em 2000: “agora lhes apresento um dado econômico: cada dólar investido no cuidado com uma criança redunda em 8 a 10 dólares revertidos para a população em geral”¹

E no poema de Gabriela Mistral:

“Muitas das coisas

de que necessitamos

podem esperar. A criança não pode

…

A ela não podemos responder “amanhã”

Seu nome é hoje”².

#criançatemqueserprioridade

Saiba mais:

1. Investir em educação para a primeira infância é melhor ‘estratégia anticrime’, diz Nobel de Economia. BBC News, 21 de maio de 2019. Disponível em: https://www.bbc.com/portuguese/geral-48302274
2. Seu nome é hoje (Gabriela Mistral). Tradução de Maria Teresa Almeida Pina. Disponível em: https://blogs.utopia.org.br/poesialatina/seu-nome-e-hoje-gabriela-mistral/

Relator:
Fernando MF Oliveira
Coordenador do Blog Pediatra Orienta da SPSP

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O Dia Mundial da Prevenção do Suicídio ocorre no dia 10 de setembro e visa ampliar a conscientização da população acerca do tema. Esse debate é cada vez mais importante, sendo essa a percepção da Sociedade de Pediatria de São Paulo, pois o suicídio, segundo dados da Organização Mundial da Saúde (OMS), é uma das principais causas de morte em todo o mundo e, entre jovens de 15 a 29 anos, a quarta causa de morte.

De partida, é fundamental reforçar que o suicídio tem causa multifatorial, em que interferem elementos psicológicos, sociais e culturais. Entre os fatores de risco para o suicídio mais conhecidos estão: transtornos mentais, dependências químicas, abusos, traumas, perdas econômicas e tentativas anteriores.

Diante desse cenário, é inevitável nos perguntarmos se é possível falar em efetivas medidas de prevenção. Cuidar da saúde mental, não só da criança, mas de todos que a cercam, é o primeiro passo desse caminho. A saúde mental precisa estar ligada aos cuidados cotidianos, onde a presença do cuidador demanda ser além da presença física, uma presença implicada, emocionalmente presente. Esse primeiro cuidado pode contribuir para que mais tarde, na adolescência, mesmo diante de tantos desafios para crescer e construir sua subjetividade, o jovem encontre amparo psíquico que lhe permita fazer escolhas e suportar as adversidades. Não é incomum que casos de bullying estejam conectados e façam parte do cenário de agravamento da saúde mental de um adolescente. O enfrentamento a essas situações sem dúvida é necessário. Para uma criança ou adolescente que experimenta maior dificuldade no enfrentamento de situações de angústia psíquica, o bullying pode se tornar um excesso impossível de ser suportado.

Vivemos em um país marcado por diferenças sociais e econômicas drásticas, no qual o acesso aos recursos de saúde, educação e moradia são muito desiguais, sendo possível assim imaginar o quão desafiador pode ser para muitas famílias administrarem suas exigentes jornadas de trabalhos e ainda assim cuidarem da saúde e bem-estar de seus vínculos familiares. É um enorme desafio!

Quando assistimos entristecidos os casos de suicídio em jovens, surgem as inúmeras perguntas e apontamentos automáticos, culpas e recomendações. Todo cuidado é pouco ao abordarmos tema tão delicado e complexo. Ao observarmos os fatores de risco para o suicídio, surge a recomendação para que jovens que estejam em evidente sofrimento sejam acompanhados e recebam auxílio psicológico. Porém, quando levamos em consideração a adolescência e a velocidade de transformações que ela imprime no indivíduo, podemos considerar que mesmo um jovem aparentemente ‘’bem-sucedido’’ do ponto de vista dos anseios sociais pode estar sofrendo grande pressão. Somadas a isso temos as crescentes exigências dos mercados de trabalho, os apelos estéticos e de consumo (impulsionados e veiculados pelas redes sociais), encaixando o jovem num ‘‘padrão’’: um aluno de alta performance, por exemplo, mas em franco sofrimento, ainda que não aparente. É importante, nesse sentido, nos atentarmos enquanto pais, profissionais de saúde e de educação, para outras formas de adoecimento menos evidentes, mas com grande potencial de risco. Estas situações descritas já são potencialmente deletérias e vêm moldando a forma de ser e sofrer dos jovens e dos adultos na atualidade. Também observamos, com certa frequência, que tanto os pais quanto os profissionais de saúde e de educação se veem perdidos frente aos seus impactos. Há um esgarçamento social em curso, no qual há carência de recursos de amparo no meio social mais amplo. E no desamparo procuramos e precisamos de amparo.

É importante considerar que o desenvolvimento, desde a infância, não se processa de forma linear e que ao longo da vida crianças e adolescentes podem evoluir ou regredir em função do modo como são cuidados e das adversidades que encontram pelo caminho. Crescimento não significa apenas ganhos e é preciso estar atento, porque eles podem dar sinais sutis de que não estão conseguindo elaborar os desafios e as perdas que o crescimento também implica.

Uma dessas vias de expressão de sofrimento é o corpo, que o adolescente utiliza para várias coisas e que está no cerne de sua relação com o mundo, o que podemos constatar não apenas no modo como a imagem é cultuada, mas também nos comportamentos de autolesão, e em última instância, no suicídio.

Na autolesão, o corpo se torna o cenário de expressão dos conflitos internos e de descarga das experiências emocionais dolorosas, o que propicia um alívio momentâneo, frente a vivência de um caos emocional e da dificuldade de transformá-lo em palavras. Com isso, o jovem continua conseguindo se manter agarrado à vida, à realidade que o circunda e ao grupo ao qual pertence. Mas, como o alívio é transitório, o ato tende se repetir, agravando o sofrimento.

O suicídio é o desfecho mais grave da junção entre um excesso de dor, de perturbação e de pressão emocional, de falta de sentido no viver, e revela um enfraquecimento dos vínculos reais do jovem com as pessoas que lhe são significativas e que poderiam lhe proporcionar os recursos de proteção.

Os recursos de proteção são construídos no meio familiar e social e estão intimamente relacionados com os vínculos afetivos na família, na escola e na comunidade na qual o jovem se insere, mas também estão atrelados às percepções e senso de si que ele constrói desde a infância: os sentimentos de autoestima, autoconfiança, as perspectivas de futuro e as habilidades afetivas, sociais e cognitivas.

O principal fator de proteção é o sentimento de estar conectado, numa relação de intimidade e confiança, bem-estar e apoio, de referência para as escolhas e enfrentamento dos desafios que a vida coloca. Em suma, saber que pode contar com alguém, ao longo do percurso da vida e não apenas nos momentos de crise ou de enorme sofrimento.

Ter um sentido para a vida previne e protege do suicídio.

Relatoras:
Cristiane da Silva Geraldo Folino
Flávia Schimith Escrivão
Vera da Penha M. Ferrari Rego Barros
Núcleo de Estudos de Saúde Mental da Sociedade de Pediatria de São Paulo

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Comemoramos agora 35 anos da descoberta do gene que determina a fibrose cística, ocorrida em 8 de setembro de 1989, encerrando uma década de ouro no avanço dos conhecimentos que embasam novas pesquisas buscando tratamentos mais eficientes e a cura.

Conhecida também como “doença do beijo salgado”, mucoviscidose e fibrose cística (FC), é considerada a mais comum das doenças raras; é genética, crônica, não contagiosa e foi reconhecida em 1938, há 86 anos, como uma nova entidade de doença que acomete todo o organismo.

É herdada dos pais que são saudáveis, mas portadores de uma única variável genética, que quando transmitida por ambos na concepção da criança acarreta a doença. No Brasil, afeta uma criança a cada 7.500 a 10.000 nascimentos, porém ainda é pouco conhecida.

A fibrose cística caracteriza-se pela perda excessiva de sal no suor, o que pode causar desidratação e conferir sabor salgado quando a criança é beijada e a visualização de cristais de sal, principalmente na testa.

O gene mutado causa a ausência ou baixa produção de uma proteína existente em todas as células e que é responsável pelo movimento e equilíbrio do sal e água em todo o corpo.

Esse desequilíbrio altera a composição das secreções, tornando o suor salgado, muco espesso no sistema respiratório, sistema gastrointestinal e secreções viscosas nos canais pancreáticos e hepáticos, impedindo a função normal.

Com isso, o pâncreas, já acometido desde o nascimento, não produz a quantidade necessária de enzimas para a digestão normal, causando evacuações frequentes, com fezes malformadas, gordurosas, prejudicando o ganho de peso e podendo causar grave desnutrição, quando a doença não é tratada.

No sistema respiratório, o muco leva à obstrução dos canais condutores de ar (brônquios e bronquíolos), favorecendo a instalação de inflamação e infecções bacterianas crônicas, evoluindo para destruição dessas vias, com perda progressiva da função pulmonar.

O diagnóstico da FC pode e deve ser realizado já no primeiro mês de vida, através do teste do pezinho positivo (triagem neonatal), oferecido pelo SUS, e que detecta o aumento de uma enzima pancreática no sangue, levantando a suspeita da doença, que deverá ser confirmada pelo teste do suor, que constata a perda muito elevada de sal.

O diagnóstico precoce é fundamental para o prognóstico de vida, pois propicia o tratamento antes das manifestações da doença.

Atualmente, cerca de 70% dos novos diagnósticos são feitos pela triagem neonatal, que no Estado de São Paulo se iniciou em fevereiro de 2010. É importante ressaltar que o teste de triagem pode resultar em falsos negativos e que sintomas da doença, como tosse crônica e diagnósticos como “sibilos ou chiado’, pneumonias de repetição, baixo ganho de peso associado a fezes gordurosas e fétidas, desidratação pela perda de sal, devem alertar para a pesquisa da doença.

A melhora na mediana de sobrevida em países desenvolvidos tem sido progressiva e já atinge 50 anos; porém, no Brasil ainda temos a maioria dos indivíduos portadores da doença com menos de 18 anos.

O tratamento durante décadas foi dirigido às consequências da doença e envolve muitos medicamentos orais, inalatórios e fisioterapia, demandando muitas horas a cada dia, acarretando grande carga ao paciente e família. Porém, os últimos nove anos trouxeram conquistas que podem ser consideradas como novos marcos históricos, os moduladores das proteínas não funcionais, atuando para correção do transporte anormal do sal.

Em 2022, o SUS iniciou o fornecimento de um desses moduladores e, em maio deste ano, um outro modulador, que contempla cerca de 50% dos portadores da doença.

Esse tratamento inovador e revolucionário traz redução da carga do tratamento e perspectiva de melhora significativa na expectativa de vida.

Como essas drogas moduladoras da proteína agem em mutações específicas, outras alterações genéticas que também causam a doença estão sendo testadas para avaliar se são responsivas, propiciando que todos os pacientes portadores de fibrose cística recebam esse tratamento corretor.

O futuro é promissor para os portadores de fibrose cística e o sonho da cura parece mais próximo.

Relatora:

Neiva Damaceno
Professora Assistente de Pneumologia Pediátrica e Coordenadora do Centro de Diagnóstico e Tratamento da Fibrose Cística do Departamento de Pediatria da Santa Casa de São Paulo
Vice-Presidente do Departamento Científico de Pneumologia da Sociedade de Pediatria de São Paulo

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Como pediatras, ao cuidarmos de uma criança devemos respeitar o contexto econômico, social e cultural em que ela está inserida. Estes pilares devem nortear a nossa conduta frente aos desafios de direcionar um tratamento ou mesmo uma orientação de cuidado clínico e/ou alimentar.

Colocando isto em um exemplo prático: quando atendemos uma criança indígena que vive em uma aldeia, onde se mantém a cultura de receber tratamento pelo pajé, a alimentação e os cuidados de higiene são diferentes, seguindo determinação de seu povo.

Estarmos em uma situação similar a este exemplo é passível de acontecer, pois existem tribos indígenas que vivem em aldeias onde a sua cultura é preservada, e os alimentos ofertados e os tratamentos são baseados em suas crenças, em qualquer lugar do país, no nosso Estado e, inclusive, na própria cidade de São Paulo.

Os indígenas Mby’a, Tupi-Guarani, Kaingang, Krenak e Terena que habitam terras indígenas estão localizados na faixa litorânea, no Vale do Ribeira, no oeste do Estado de São Paulo e na região metropolitana de São Paulo. Os Guarani, Mby’a e Tupi são a maior população do Estado vivendo em terras indígenas. Cada uma com suas crenças e costumes.

Ante este cenário é crucial a observância em relação às diferenças, para que o cuidado alcance os objetivos da melhor maneira possível.

No dia 9 de agosto é comemorado o Dia Internacional dos Povos Indígenas.

A criação da data comemorativa pela Organização das Nações Unidas (ONU) foi idealizada para ajudar a garantir condições de existência minimamente dignas aos povos indígenas de todo o planeta, principalmente no que se refere aos seus direitos à autodeterminação de suas condições de vida e cultura, bem como a garantia aos direitos humanos.¹

Após a publicação do decreto, foi elaborada uma declaração da ONU sobre o tema. E em 29 de julho de 2006, o Conselho de Direitos Humanos da entidade internacional aprovou o texto da Declaração das Nações Unidas sobre os Direitos dos Povos Indígenas.²

Um dos principais objetivos da declaração é garantir aos diversos povos indígenas do mundo a autodeterminação, sem que sejam forçados a tomar qualquer atitude contra a sua vontade, como expresso no artigo 3º: “Os povos indígenas têm direito à autodeterminação. Em virtude desse direito determinam livremente sua condição política e buscam livremente seu desenvolvimento econômico, social e cultural.”

O respeito às diferenças promove a construção de relações saudáveis, permitindo a convivência e a troca de conhecimentos.

Saiba mais:

1. https://mundoeducacao.uol.com.br/datas-comemorativas/dia-internacional-dos-povos-indigenas-09-agosto.htm
2. https://unesdoc.unesco.org/ark:/48223/pf0000185079

Relatora:
Joyce Gurgel Terra
Médica Pediatra e Nutróloga
Vice-Presidente do Departamento Científico de Genética da Sociedade de Pediatria de São Paulo

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