O Dia da Criança Especial é comemorado em 9 de dezembro e foi instituído para trazer os holofotes sobre a necessidade do respeito às crianças que apresentam deficiências físicas, sensoriais e/ou intelectuais. Temos, como Sociedade de Pediatria de São Paulo (SPSP), o objetivo de proporcionar uma melhor qualidade de vida e autonomia para essas crianças e suas famílias. Com essa data queremos sensibilizar a população na luta por uma sociedade mais inclusiva e humanitária, onde prevaleçam a equidade social e a fraternidade. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), mais de 1 bilhão de pessoas têm algum tipo de deficiência no mundo, e uma em cada dez é criança. De acordo com dados do IBGE de 2010, o Brasil tem cerca de 45 milhões de pessoas com deficiência. Destas, quase 4 milhões são crianças de 0 a 14 anos de idade. É importante ressaltar que esse número vem aumentando progressivamente, tendo em vista fatores ambientais como: desnutrição, educação, infecções, acidentes etc. Políticas de saúde pública, como por exemplo, o Programa de Triagem Neonatal, que inclui o teste do pezinho, o teste da orelhinha e o teste do olhinho, as ações de prevenção das deficiências por causas evitáveis e a identificação e intervenção precoce estão integradas à Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência, entre outros serviços, também fundamentais e clássicos, como incentivo ao aleitamento materno e campanhas vacinais, todos apoiados pela SPSP. Na Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos da Criança (UNCRC), 2021, viu-se o fruto de um movimento que começou em 2019 na Austrália, onde o objetivo foi informar os leigos sobre a interseção entre a UNCRC e as doenças raras e não diagnosticadas. Na agenda do Fundo das Nações Unidas para a Infância (UNICEF), a abordagem baseada no tema: “Na busca pela qualidade e equidade das novas gerações”, a equidade foi um dos alicerces para políticas e programas neste quatriênio de 2021-2024. Apesar de tantas organizações governamentais e campanhas a fim de garantir o direito das crianças, ainda estamos longe do nosso alvo final. Sabemos que temos um longo caminho e persistiremos bravamente. Trazer ao alcance dessas crianças e adolescentes o pleno acesso ao atendimento transdisciplinar, comtemplando suas necessidades sociais, culturais, econômicas, políticas e espirituais é uma prioridade. O objetivo maior deve ser respeitar os direitos humanos como sociedade, sobretudo o direito das crianças, diminuindo assim os estereótipos, a discriminação e construindo um futuro com mais equidade para a nossa nação.   Relatores:Patrícia SalmonaZan MustacchiDepartamento Científico de Genética da Sociedade de Pediatria de São Paulo

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