Datas comemorativas são ocasiões-chave para discutirmos temas que trazem preocupação para uma parcela da sociedade. Além de comemorar e reiterar conquistas, falar sobre deficiência nesses momentos é uma oportunidade de construir e aumentar a visibilidade do assunto, para que esforços e recursos, públicos e privados, sejam direcionados aos problemas existentes.

A pandemia do coronavírus 19 ressaltou ainda mais as complexidades de um mundo ainda com extensas disparidades. Vivemos diferentes crises e, em todos os cenários, são as populações mais vulneráveis que frequentemente são deixadas de lado. A construção de uma sociedade mais acessível, pautada pela equidade e empatia em relação à diversidade humana, depende da busca por soluções inclusivas nos mais diversos campos, tendo como início a infância: o potencial inerente ao desenvolvimento infantil é chave para um futuro mais inclusivo.

O centro de qualquer discussão sobre pessoas com deficiência deve incluir a participação ativa de diversos grupos com necessidades específicas, respeitando o princípio fundamental que diz «nada sobre nós, sem nós», lema de conscientização em campanhas de diferentes países e instituições.

Estima-se que há no mundo mais de 20 milhões de pessoas abaixo de 18 anos com algum tipo de deficiência. Uma deficiência é uma condição ou função que traz prejuízos sensoriais ou cognitivos na relação do indivíduo com o ambiente. Os domínios principais que reduzem a interação individual com seu cotidiano podem estar relacionados às dificuldades físicas ou de mobilidade, de visão, de audição, cognitivas ou de aprendizado e psicológicas.

O escopo do trabalho do pediatra tem sua base no indivíduo. É necessário enxergar a deficiência como uma característica e não como algo que impõe limites ou define destino. Desde o momento em que se comunicam os diagnósticos às famílias, passando por toda a trajetória de conversas e orientações aos responsáveis, o pediatra exerce um papel modificador no que concerne ao desenvolvimento da criança e suas potencialidades.

Assim, a proposta pediátrica de cuidado deve ter como marcos:

• Aumentar o entendimento familiar com respeito à deficiência e às necessidades específicas de seu filho;
• Criar uma cultura com foco em habilidades e engajar o desenvolvimento das mesmas;
• Divulgar informações corretas e embasadas na ciência, desmistificando falas capacitistas sobre a deficiência;
• Ampliar a visão sobre a diversidade, entendendo a deficiência como algo inerente à vida humana;
• Enxergar a infância como um mar de possibilidades, onde não há como entender, independente da deficiência, se há limites e onde estão;
• Facilitar, durante a infância de todas as crianças, a construção da habilidade de enxergar as diferenças de forma positiva; 
• Disseminar terminologias corretas e promover a linguagem simples. A linguagem é uma ferramenta poderosa na criação de entendimento, sedimentação de tolerância e oportunidade.

Neste Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência, desejamos que ninguém fique para trás e que a Pediatria seja líder no caminho de um futuro inclusivo. 

Relatora:
Anna Dominguez Bohn
Pediatra e Vice-Presidente do Núcleo de Estudos sobre a Criança e o Adolescente com Deficiência da Sociedade de Pediatria de São Paulo

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No dia 21 de setembro de 2005 nasce o Dia Nacional da Luta da Pessoa com Deficiência, com o objetivo de mobilizar e conscientizar a sociedade de que pessoas com deficiência devem ter seus direitos respeitados. Assim como em outros dias ao longo do ano, como o Dia da Consciência Negra e o Dia Internacional do Orgulho LGBTQIA+, a existência de marcos como estes nos mostra que ainda há muitos avanços a serem feitos em termos de inclusão e respeito à diversidade. Existem, nos mais variados campos da vida cotidiana, barreiras de acesso aos recursos mais básicos de direito, como saúde e educação, como também lazer e empregabilidade, quando se trata de pessoas com deficiência. Não é simplesmente uma questão de oportunidades iguais a todos, mas sim de equidade.

E como a Pediatria pode atuar no que diz respeito à pessoa com deficiência?

É na infância que temos os dois maiores berços de esperança: o primeiro deles rege a construção de uma sociedade mais inclusiva e com olhar para a diversidade, visto que moldamos nos primeiros anos de vida os adultos do futuro; o segundo percebe a criança com deficiência e direciona o cuidado para as suas necessidades específicas, alavancando o potencial individual de cada um.

Os benefícios da inclusão não contemplam somente aqueles que estão à margem dos olhares da sociedade. É bem estabelecido que escolas preparadas para atender de forma pedagógica adequada crianças com diferentes deficiências e, portanto, necessidades específicas, conseguem enxergar também, em alunos que não tenham deficiência, pontos onde há dificuldade e intervir para um ensino mais amplo e efetivo. O ensino não deve ser igual para todos, pois não aprendemos da mesma forma. A padronização é um erro que deve ficar no passado.

Não são apenas benefícios em relação à forma de ensino que a escola inclusiva traz. A convivência com a deficiência e a percepção de que o respeito às diversas formas de “existir” é um direito de todos são necessárias na busca de um mundo mais igualitário, justo e humano. Quanto mais cedo estes conceitos forem apresentados, mais naturalmente se enxergará que, enquanto não houver respeito, todos poderemos estar, em algum momento, à margem da sociedade.

Por último, mas com igual importância, vem a preocupação de enxergar a criança com deficiência em suas necessidades específicas. Não temos faculdades e residências médicas que discutam as necessidades das pessoas com deficiência. Em nossa formação acadêmica, não somos ensinados a pensar em como abordar, acolher ou sanar as angústias de quem convive com alguma limitação. Se a sociedade já exclui estes indivíduos em espaços públicos, é na saúde que essa exclusão se mostra cruel.

Os avanços tecnológicos ampliam nossa compreensão sobre a real extensão das limitações e, na infância, a plasticidade cerebral se mostra encantadora, surpreendendo na aquisição de habilidades, em outros momentos da história tidas como impossíveis. 

O Dia Nacional da Luta da Pessoa com Deficiência nos lembra que precisamos acreditar no potencial de todas as crianças e que a inclusão na saúde é um tema delicado e urgente. Que a Pediatria esteja à frente da mudança por um mundo inclusivo.

Relatora:
Anna Claudia Dominguez Bohn
Núcleo de Estudos sobre a Criança e o Adolescente com Deficiência da Sociedade de Pediatria de São Paulo

Foto: @wavebreakmedia_micro / freepik.com

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