Aproveitamos o Dia Internacional da Hemofilia, que acontece no dia 17 de abril, para falar um pouco sobre essa doença, como identificá-la e dar algumas dicas aos pais e cuidadores de crianças e adolescentes.

A hemofilia é uma doença genética que afeta a capacidade do sangue de coagular corretamente. Isso acontece porque a pessoa nasce com falta ou deficiência de algumas proteínas, chamadas “fatores de coagulação”, que são essenciais para estancar sangramentos. Quando há falta do fator VIII, chamamos de hemofilia A, e do fator IX, de hemofilia B. Por causa dessa deficiência de fator, pequenos machucados podem sangrar por mais tempo que o normal e podem ocorrer sangramentos internos e espontâneos, especialmente nas articulações e músculos, mesmo sem trauma evidente.

Para quem convive com a hemofilia, alguns cuidados no dia a dia ajudam a prevenir complicações e dar mais segurança ao paciente. É importante manter acompanhamento regular com um serviço especializado e seguir corretamente o tratamento prescrito.

Em casa, vale adaptar o ambiente para reduzir riscos de quedas e traumas, principalmente para crianças pequenas, como a colocação de tapetes antiderrapantes e criar proteção em cantos, além de incentivar o uso de equipamentos de proteção em atividades físicas, como capacete, joelheira e cotoveleira, entre outros.

Pais e cuidadores devem estar sempre atentos a sinais de sangramento. Deve-se seguir o plano previamente combinado com seu hematologista e procurar atendimento precoce em casos de inchaço, dor ou limitação de movimento nas articulações. Em casos de traumas mais graves ou na cabeça, sempre é necessário ser avaliado por um médico.

É fundamental informar a escola e outros responsáveis sobre a condição da criança e como agir em caso de sangramento, tendo um plano de ação para emergências e acesso rápido ao fator de coagulação.

Deve-se evitar medicamentos que aumentam o risco de sangramento, como anti-inflamatórios (por exemplo, o ibuprofeno) e antiagregantes (como o AAS), e manter as vacinas em dia (realizar preferencialmente por via subcutânea em centro de referência).

Ao longo dos últimos 100 anos, o tratamento da hemofilia evoluiu de forma extraordinária, transformando uma condição frequentemente fatal na infância em uma doença crônica com boa qualidade de vida.

No Brasil, desde o início e até hoje, todos os cuidados e tratamentos necessários são fornecidos pelo SUS. No início do século XX, as opções eram limitadas a transfusões de sangue total ou plasma, com eficácia restrita e muitas complicações. A partir da década de 1960, a introdução dos concentrados de fator de coagulação revolucionou o manejo, permitindo tratamento mais direcionado, embora tenha sido marcada, nas décadas seguintes, por complicações graves, como a transmissão de vírus (principalmente HIV e hepatites) através dos hemoderivados. Com o avanço das técnicas de purificação e o desenvolvimento de fatores recombinantes nas décadas de 1980 e 1990, a segurança aumentou significativamente.

Atualmente, seu tratamento é feito principalmente com a reposição do fator de coagulação que falta, aplicado na veia, seja para tratar sangramentos ou para preveni-los de forma regular – a profilaxia regular tornou-se padrão de cuidado, prevenindo sangramentos e sequelas articulares.

Mais recentemente, no início de 2026, uma nova medicação foi incorporada para uso em crianças abaixo de seis anos com hemofilia A grave: o emicizumabe, que é um medicamento aplicado de forma subcutânea, com menor frequência e que ajuda a “substituir” a função do fator VIII. Ele tem se mostrado muito eficaz na prevenção de sangramentos, inclusive em pacientes com formas mais complexas da doença, tornando o tratamento mais prático e melhorando a qualidade de vida dessas crianças.

Ainda há espaço para avanços no tratamento, principalmente para os pacientes com hemofilia B. A área continua evoluindo rapidamente, com perspectivas promissoras de novos tratamentos, como as terapias de reequilíbrio da coagulação e a terapia gênica, que podem transformar ainda mais o tratamento no futuro.

Relatora:

Julia L. Sion
Hematologista Pediátrica do Hospital Infantil Sabará e do Hemocentro do Hospital das Clínicas da FMUSP-SP
Membro do Departamento Científico de Hematologia e Hemoterapia da SPSP

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No dia 18 de março, unimos forças pelo WORD Day (World Young Rheumatic Diseases Day) – Dia Mundial das Doenças Reumáticas em Jovens. Assim como acontece em outros países, no Brasil, diferentes entidades médicas, entre elas a Sociedade de Pediatria de São Paulo (SPSP), se reúnem para difundir o conhecimento sobre as doenças reumáticas em crianças e adolescentes, com o objetivo de auxiliar no diagnóstico precoce e realizar encaminhamento aos reumatologistas pediátricos.

Mais do que uma data no calendário, é o momento para dar visibilidade aos desafios enfrentados pelos pais e pacientes com doenças reumáticas, além de conscientizar a sociedade sobre condições que, apesar de muitas vezes estarem associadas ao envelhecimento, também atingem pessoas jovens, podendo causar dor, limitações físicas e impacto emocional significativo.

Relembrar esse dia é fundamental para combater o preconceito, incentivar o diagnóstico precoce e garantir acesso ao tratamento adequado, promovendo mais qualidade de vida e oportunidades para os jovens viverem plenamente.

Desmistificando as doenças reumáticas: conhecer para acolher

Frequentemente o medo surge do que não conhecemos. Ao ouvir o termo “reumatismo”, muitas pessoas imaginam um idoso com mobilidade limitada, mas, na prática, o “reumatismo” não tem idade: crianças, adolescentes e jovens adultos também podem ser afetados, com impactos na vida escolar, profissional e social.

Além disso, os sintomas das doenças reumáticas em crianças podem ser confundidos com outras condições mais comuns, o que leva a atrasos no tratamento e agrava o quadro do paciente.

Entender melhor essas doenças – seus sintomas, desafios e possibilidades de tratamento – é fundamental para combater preconceitos, reduzir o estigma e cultivar empatia. Informação de qualidade gera compreensão, e compreender é o primeiro passo para acolher, apoiar e garantir que quem vive com uma doença reumática receba respeito, acesso ao cuidado adequado e oportunidades de uma vida plena. Isso é especialmente importante para que crianças não percam momentos essenciais de brincar, estudar, praticar esportes e participar de atividades sociais devido à falta de conhecimento.

Ao compartilhar histórias de jovens que superam as dificuldades das doenças reumáticas, esse Dia ajuda a mostrar que é possível viver bem com essas condições, desde que se tenha o tratamento adequado e o suporte necessário.

Derrubando os mitos mais comuns:

“Vai passar quando crescer”: Muitas vezes, elas são confundidas com “dores de crescimento” ou vistas como algo que simplesmente vai passar com o tempo. No entanto, essas condições são doenças reais, que podem ser crônicas e exigir acompanhamento médico.

“É só por causa do frio”: embora o frio possa aumentar a sensação de dor, ele não é a causa de doenças reumáticas. Essas condições têm origens mais complexas, envolvendo fatores genéticos, ambientais e imunológicos.

“É doença de idosos”: este é, talvez, o mito mais comum. Crianças, jovens e adultos em idade produtiva também podem receber um diagnóstico de doença reumática.

“Não tem o que fazer”: no passado, receber um diagnóstico de doença reumática era encarado como um caminho sem retorno, já que essas condições não têm cura. Hoje, a medicina avançou significativamente, e graças a novos tratamentos e pesquisas de ponta, alcançar a “remissão” – quando a doença fica silenciosa e sem sintomas – tornou-se uma realidade possível para muitos pacientes.

O que o corpo está tentando dizer?

As doenças reumáticas não afetam apenas as articulações; elas englobam várias condições inflamatórias e autoimunes que podem atingir outros tecidos do corpo. Condições como a artrite idiopática juvenil, o lúpus eritematoso sistêmico juvenil, a dermatomiosite juvenil, vasculites e a esclerodermia sistêmica podem causar dor, inchaço nas articulações, limitações de movimento, fraqueza muscular e fadiga, afetando diretamente a mobilidade e a qualidade de vida.

Reconhecer esses nomes não é rotular o paciente, mas sim oferecer um mapa para que ele possa navegar com mais segurança. Quando o paciente compreende como a doença afeta o seu organismo, ele passa a assumir um papel ativo no próprio cuidado. Esse entendimento fortalece sua autonomia e contribui para escolhas mais conscientes ao longo do tratamento.

O impacto do diagnóstico precoce

Nas doenças reumáticas, a janela de oportunidade entre os primeiros sintomas e o início do tratamento pode mudar completamente o rumo de uma vida. O diagnóstico precoce é fundamental, pois permite que a inflamação seja controlada o quanto antes. Quando tratadas a tempo, essas doenças podem ser controladas com medicamentos, fisioterapia e terapias específicas. No entanto, o diagnóstico tardio pode resultar em danos irreversíveis, como deformidades nas articulações ou problemas em órgãos internos, como rins, coração e pulmão.

Estilo de vida e adaptação: como viver bem além das limitações

Receber um diagnóstico não representa o fim do caminho, mas o começo de uma nova etapa. Ajustar o estilo de vida pode ser um dos maiores desafios nesse processo, porém também se torna uma oportunidade de transformação e cuidado consigo mesmo.

• O movimento como remédio

Pode parecer contraditório recomendar exercícios a quem convive com dor, porém o movimento é um componente fundamental do tratamento. Atividades de baixo impacto, como natação, pilates ou caminhadas leves – sempre respeitando os limites do corpo e com orientação profissional – contribuem para manter as articulações ativas e a musculatura fortalecida. Nesse contexto, o exercício não tem como objetivo o desempenho, mas a manutenção da mobilidade e do bem-estar.

• Alimentação e repouso: repondo as energias

Uma alimentação equilibrada, com foco em alimentos de ação anti-inflamatória, pode atuar como um importante aliado ao tratamento medicamentoso. Da mesma forma, reconhecer a importância do sono e respeitar os momentos de cansaço fazem parte do cuidado com o corpo. Quando o organismo sinaliza a necessidade de pausa, descansar não significa parar, mas permitir a recuperação necessária para seguir adiante com mais equilíbrio.

• A adaptação mental

Conviver de forma equilibrada com uma doença reumática exige, antes de tudo, uma adaptação mental. Ajustes simples no dia a dia – seja em casa, na escola ou no trabalho – não apenas facilitam a rotina, mas também fortalecem a sensação de controle e autonomia. Ao reconfigurar nossa forma de pensar sobre limites e possibilidades, mostramos que a doença pode estar presente, mas nunca define quem somos.

A rede de apoio: família, amigos e sociedade

O impacto das doenças reumáticas vai além do paciente, alcançando toda a família. Ninguém percorre essa jornada sozinho. No caso das doenças reumáticas na infância, o suporte emocional é tão essencial quanto o tratamento medicamentoso. O papel de familiares e amigos não é supervisionar ou sentir pena, mas oferecer um ambiente seguro, onde a vulnerabilidade possa ser expressa sem julgamentos. Pais e responsáveis tornam-se cuidadores fundamentais, garantindo que a criança ou adolescente sigam o tratamento corretamente e participem dos acompanhamentos médicos necessários.

Para quem acompanha, o acolhimento começa com a escuta atenta. A dor reumática muitas vezes não é vista: por fora, a pessoa pode parecer bem, enquanto internamente enfrenta cansaço e desconforto constantes. Reconhecer essa dor e oferecer apoio em pequenas tarefas – abrir um pote, carregar uma mochila, auxiliar na lição de casa ou simplesmente caminhar em um ritmo mais tranquilo – é uma das formas mais sinceras de cuidado e afeto.

A sociedade também precisa ser preparada para oferecer apoio. Promover escolas mais inclusivas e implementar políticas públicas que garantam acesso à saúde são formas coletivas de cuidado. Quando o ambiente entende a natureza flutuante das doenças reumáticas – com dias melhores e outros de crise – o paciente se sente protegido para participar da vida social e, futuramente, contribuir de forma produtiva, sem o peso do estigma.

Avanços e esperança: novos horizontes no cuidado

Enquanto há alguns anos o diagnóstico de uma doença reumática era encarado com preocupação, atualmente há um otimismo crescente: vivemos a era da medicina de precisão, em que os tratamentos se tornam cada vez mais individualizados e eficazes.

A ciência avançou além dos anti-inflamatórios tradicionais e corticoides. Hoje, os imunobiológicos atuam diretamente nas moléculas responsáveis pela inflamação, possibilitando que muitos pacientes atinjam a remissão completa dos sintomas. Esses avanços vão além do controle da dor: eles têm como objetivo restaurar a rotina e a qualidade de vida – permitindo que uma criança vá à escola e brinque com os amigos, que um adolescente pratique esportes ou que um adulto siga com sua carreira sem limitações.

Além dos avanços nos medicamentos, a biotecnologia tem fornecido ferramentas de monitoramento que auxiliam médicos, familiares e pacientes a prever possíveis crises. Esses progressos resultam de pesquisas clínicas rigorosas e do trabalho constante de equipes de cientistas, dedicadas a criar estratégias cada vez mais eficazes para controlar a inflamação e restaurar a qualidade de vida.

Conclusão: você não está sozinho

O WORD Day é uma ocasião fundamental para ampliar a conscientização sobre as doenças reumáticas. Porém, não se trata de “comemorar a doença”, e sim de valorizar a resiliência humana e a rede de apoio que nos envolve. Seja pelo cuidado de um familiar, pelo progresso de um novo tratamento ou pelo suporte científico de instituições como sociedades médicas e organizações de pacientes e pais, a mensagem central é de solidariedade e união.

Para pais e familiares, é fundamental se informar sobre a doença, oferecer suporte emocional às crianças e adolescentes, assegurar o tratamento correto e incentivar a inclusão. Com essa rede de apoio, jovens com doenças reumáticas podem levar uma vida plena e ativa, superando os obstáculos impostos pela condição.

As doenças reumáticas podem trazer desafios, mas não determinam o futuro de uma criança. Com apoio, informação adequada e acompanhamento especializado, a jornada se torna mais tranquila. Que este Dia nos aponte que, mesmo diante da incerteza, é a empatia e o conhecimento que aquecem e fortalecem o caminho.

Orientações para os pais e familiares

Cuidar de uma criança ou adolescente com doença reumática é um desafio, mas com as orientações corretas, é possível proporcionar um ambiente saudável e acolhedor.

Aqui estão algumas dicas úteis para pais e familiares:

1. Saiba mais sobre as doenças reumáticas

O conhecimento sobre doença é essencial. Ao entender um pouco sobre as condições e os tratamentos, você poderá tomar decisões mais assertivas e apoiar o seu filho da melhor maneira. Participe de eventos educativos, e em caso de dúvida, consulte especialistas e leia sobre as doenças reumáticas em fontes confiáveis.

2. Sempre apoie seu filho

As doenças reumáticas não afetam apenas o corpo, mas também o bem-estar psicológico. É importante estar atento às necessidades emocionais do seu filho, oferecendo apoio e criando um ambiente seguro e acolhedor. Incentive uma comunicação aberta sobre como ele se sente, seus medos e suas dúvidas.

3. Mantenha a rotina de tratamento sempre que possível

Siga o plano de tratamento indicado pelos médicos, que pode incluir medicamentos, fisioterapia, consultas regulares e acompanhamento de outros profissionais da área da saúde, como psicólogos, nutricionistas, assistentes sociais e terapeutas ocupacionais. A adesão rigorosa ao tratamento é fundamental para o controle da doença e para evitar complicações.

4. Promova um ambiente escolar e social de inclusão

É essencial que o jovem se sinta incluído nas atividades sociais e escolares. Trabalhe junto com as escolas para garantir que ele tenha as adaptações e o apoio de outros profissionais, se for o caso. Incentivar a participação em atividades recreativas também é importante para o desenvolvimento físico e emocional.

5. Busque grupos de apoio

Participar de grupos de apoio de pais e pacientes com as mesmas doenças reumáticas ou com profissionais especializados é de grande importância para compartilhar experiências e obter orientações. Esses grupos oferecem um espaço seguro para discutir e compartilhar as dificuldades enfrentadas e encontrar soluções em conjunto e mobilizar o poder público na defesa por acesso ao diagnóstico precoce, tratamento adequado e inclusão social; atuando como importantes agentes de informação, combatendo o preconceito e ampliando a conscientização sobre as doenças reumáticas.

Saiba mais: https://www.spsp.org.br/wordday-brasil-2026-por-que-falar-sobre-as-doencas-reumaticas-na-infancia/

Relatora:

Ana Paula Sakamoto

Presidente do Departamento Científico de Reumatologia da SPSP

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O Dia Nacional de Combate ao Preconceito contra as Pessoas com Nanismo, instituído no dia 25 de outubro, convida a sociedade e os profissionais de saúde a refletirem sobre a importância do cuidado integral e da valorização da diversidade humana. O nanismo, especialmente a acondroplasia, é uma condição genética rara que afeta o crescimento ósseo e resulta de uma variante patogênica do gene que codifica o receptor 3 do fator de crescimento de fibroblastos (FGFR3) localizado no braço curto do cromossomo 4. Estima-se que sua incidência seja cerca de 1/25.000 nascidos vivos, mas cada pessoa com nanismo traz consigo uma história e uma forma singular de estar no mundo – e o papel da medicina é assegurar que todos possam viver com saúde, dignidade e oportunidades plenas.

O pediatra deve exercer um papel central nessa trajetória, acompanhando o desenvolvimento da gestação, nascimento, até a transição para a vida adulta. É ele quem escuta, acolhe, orienta e articula os diferentes profissionais envolvidos no cuidado. Seu olhar atento é essencial para identificar precocemente complicações mais comuns na população com nanismo e realizar os encaminhamentos necessários a uma equipe interdisciplinar, que pode ser composta por geneticistas, neurologistas, otorrinolaringologistas, ortopedistas, endocrinologistas e equipe terapêutica, indicada de acordo com as necessidades individuais de cada criança, como fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, entre outros.

A atuação integrada e o encaminhamento precoce são fundamentais para garantir qualidade de vida e bem-estar. Entre as manifestações que requerem atenção especial do pediatra estão:

• as alterações neurológicas, como a estenose do forame magno, a compressão cervicomedular e a hidrocefalia
• as condições otorrinolaringológicas e respiratórias, como a otite média de repetição, a obstrução das vias aéreas superiores e a apneia do sono
• as alterações ortopédicas, como a cifose toracolombar, a lordose lombar, a estenose medular e o genu varo
• atraso do desenvolvimento motor e da fala.

Nos últimos anos, o avanço científico trouxe novas possibilidades de tratamento, ampliando o horizonte do cuidado clínico. A vosoritida, aprovada no Brasil em novembro de 2021 para pacientes com acondroplasia, atualmente a partir de seis meses de vida, tem se mostrado eficaz na melhora da velocidade de crescimento, provável redução das comorbidades ortopédicas e da dor e no ganho de qualidade de vida. É importante que pediatras conheçam os novos tratamentos e indiquem em conjunto com a equipe interdisciplinar, acompanhando seu uso de forma responsável e integrada ao conjunto de medidas clínicas e psicossociais que compõem o cuidado.

As pessoas com nanismo são parte viva da pluralidade humana, com talentos, afetos e projetos de vida que enriquecem a sociedade. Garantir acessibilidade, combater o preconceito e reconhecer suas potencialidades é uma responsabilidade compartilhada entre todos os profissionais de saúde. Promover o cuidado das pessoas com nanismo é reconhecer que cada corpo e cada trajetória carrega uma potência única. É fazer da escuta, da ciência e da empatia instrumentos de transformação. E é, acima de tudo, reafirmar que o papel da pediatria vai muito além da prevenção e do tratamento de doenças: é um compromisso com a vida, com a diversidade e com o respeito à singularidade de cada ser humano.

Saiba mais:

. Savarirayan R et al. International consensus statement on the diagnosis, multidisciplinary management and lifelong care of individuals with achondroplasia. Nature Reviews Endocrinology, 2021.

. Sociedade Brasileira de Pediatria. Diretrizes acondroplasia: etiologia, apresentação clínica e tratamento. Departamento Científico de Genética, 2023.

Relator:

Fábio Watanabe
Médico Pediatra
Membro do Núcleo de Estudos sobre a Criança e o Adolescente com Deficiência da SPSP

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A fibrose cística (FC), historicamente conhecida como a “doença do beijo salgado”, devido à maior perda de sal no suor que é percebida ao se beijar a criança e/ou visualização de cristais de sal, principalmente na testa, foi reconhecida como nova entidade de doença em 1938, pela patologista americana Dra. Dorothy H. Andersen, que já ressaltava que se repetia na mesma família.

Cinquenta e um anos depois, em 8 de setembro de 1989, comemorou-se a identificação do gene causador da doença e a alteração (variável) mais comum em pessoas com FC. Essa alteração acarreta a falta da produção de uma proteína ou que ela seja disfuncional. No organismo, a proteína forma um canal para o transporte de sal nas células epiteliais e a ausência ou desregulação da sua função acarreta secreções desidratadas e espessas em vários órgãos. Porém, além dessa primeira variável descrita, denominada como deleção F508 (falta do aminoácido fenilalanina na proteína), foram identificadas muitas outras alterações que causam doença leve ou grave. No Brasil, apenas cerca de 50% dos pacientes têm uma cópia F508.

Nos pulmões, o muco obstrui as vias aéreas e aprisiona germes como bactérias, favorecendo infecção e inflamação, que se manifestam como tosse crônica, confundida com diversas doenças das vias aéreas inferiores, como pneumonia, bronquite ou asma, e superiores, como sinusite crônica e pólipos nasais.

No pâncreas, os canais obstruídos pela secreção espessa impedem a liberação de enzimas digestivas essenciais na digestão de alimentos e nutrientes, resultando em desnutrição e crescimento deficiente, apesar de um apetite voraz e fezes gordurosas e volumosas frequentes ou dificuldade para evacuar.

No fígado, o muco espesso pode bloquear o ducto biliar, causando doença hepática. Nos homens, a FC pode afetar sua capacidade de ter filhos.

A apresentação clínica da doença é extremamente variável, mas a maioria apresenta sintomas ao nascimento ou logo após; infecções respiratórias frequentes e baixo ganho de peso são as manifestações mais comuns.

A FC é uma doença genética. Pessoas com FC herdaram duas cópias do gene com defeitos, uma cópia de cada progenitor (portadores), mas que não têm a doença. Cada vez que dois portadores de FC geram uma criança, as chances são: 25% (1 em 4) terá FC; 50% (1 em 2) será portadora, mas não terá FC; 25% (1 em 4) não será portadora e não terá FC. Porém, esse risco é considerado alto e se repete a cada gestação.

 A doença afeta ambos os sexos, todas as etnias, porém é vista mais frequentemente em brancos.

A FC é uma doença complexa. Os sintomas e a gravidade podem diferir muito de pessoa para pessoa e mesmo entre irmãos. Muitos fatores influenciam o curso da doença, incluindo a idade do diagnóstico, início precoce do tratamento e adesão.

No Brasil, existe registro de mais de seis mil pessoas com a doença e um a cada dez mil nascidos vivos possui a doença, segundo o Registro Brasileiro de Fibrose Cística (REBRAFC) – mas supõe-se que existam muitas pessoas subdiagnosticadas.

Há cerca de 40 mil crianças e adultos vivendo com FC nos EUA e cerca de 105 mil pessoas foram diagnosticadas com FC no mundo.

Enormes avanços nos cuidados especializados em FC acrescentaram anos na sobrevida e melhoraram a qualidade de vida das pessoas com fibrose cística. Durante a década de 1950, uma criança com FC raramente vivia o suficiente para frequentar a escola primária.

Nas duas últimas décadas, o conhecimento dos mecanismos da doença e a descoberta de drogas denominadas de moduladoras (corretoras) da proteína defeituosa, isto é, corretoras do defeito básico, mostraram eficácia surpreendente, com melhorias no ganho de peso, doença pulmonar, “crises de piora” respiratória e qualidade de vida, constituindo um novo marco histórico.

No Brasil foram aprovadas duas drogas moduladoras, uma delas direcionada à variável genética mais comum (deleção F508) para pacientes maiores de seis anos. Para as crianças entre dois e seis anos e pacientes com variáveis diversas, ainda se aguarda incorporação pelo Ministério da Saúde, embora já estejam aprovadas e em uso em vários países no mundo. Com esse novo tratamento, estima-se que a sobrevida de pacientes nascidos com fibrose cística será equivalente à de pessoas sem a doença.

A ampla instalação do programa de triagem neonatal proporciona o diagnóstico precoce e consequentemente o tratamento, mas é urgente e justo fornecer o tratamento direcionado ao defeito básico a todos os pacientes que possam ser beneficiados.

Relatora:

Neiva Damaceno
Professora Assistente de Pneumologia Pediátrica do Departamento de Pediatria da Santa Casa de SP e Coordenadora do Serviço de Referência de FC
Membro do Departamento Científico de Pneumologia da SPSP

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A qualidade de vida em Atenção Domiciliar (Home Care) pode ser melhor do que em ambiente hospitalar. A internação domiciliar é capaz de oferecer um atendimento individualizado e personalizado, adaptado às necessidades específicas do paciente, da família e do ambiente em que vivem, gerando adesão ao cuidado e bons resultados assistenciais.

Por que considerar a internação domiciliar?

1. Conforto e privacidade:

A criança sente-se mais à vontade em casa, pela familiaridade do ambiente e a possibilidade de manter suas rotinas e hábitos. Este contexto favorável é capaz de diminuir o estresse e a ansiedade e proporcionar sensação de segurança e tranquilidade.

O ambiente acolhedor apoia positivamente no eficaz controle da dor e de sintomas desagradáveis, gerando impactos positivos para a saúde do paciente.

2. Menor risco de infecções:

A internação domiciliar reduz a exposição a germes e bactérias hospitalares, diminuindo o risco de infecções. No ambiente domiciliar existe apenas um paciente, os profissionais cuidam apenas daquele paciente e não circulam de leitos em leitos, de forma que existe uma “barreira física” para transmissão de agentes infecciosos, como vírus e bactérias, fato que ficou bastante evidente na pandemia. Quando se fala em transmissão de infecção não existe dúvida: o lugar mais seguro para o paciente é em casa.

3. Maior autonomia e independência do pequeno paciente:

Estar em casa permite que o paciente tenha autonomia e independência máxima dentro das possibilidades da sua condição de saúde, o que contribui para a saúde mental e desenvolvimento neuropsicomotor da criança.

4. Envolvimento da família:

Os familiares podem participar mais ativamente do cuidado e do tratamento, proporcionando suporte emocional e promovendo um ambiente positivo para a cura que fortalece os laços e contribui para a recuperação do paciente. O vínculo e apoio dos pais têm papel crucial no desenvolvimento de toda criança, e a internação domiciliar potencializa esse vínculo para aqueles que mantêm necessidades contínuas de cuidados de saúde.

5. Acompanhamento individualizado e personalizado:

A Atenção Domiciliar possui uma equipe interdisciplinar, composta por médicos pediatras, enfermeiros, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, psicólogos, assistente social, nutricionista, entre outros. Essa equipe de saúde atua de forma integrada, com foco no paciente, visando construir um plano de cuidado personalizado para as necessidades individuais do paciente, o que pode melhorar a resposta ao tratamento, a recuperação, o desfecho clínico e a satisfação do paciente e família. 

6. Redução do estresse e fadiga:

A Atenção Domiciliar reduz a necessidade de deslocamentos frequentes, reduzindo o estresse e a fadiga associados às viagens para hospitais ou clínicas para consultas, exames e terapias. 

7. Humanização do atendimento:

Em domicílio é mantida a interação da criança com os membros da família, amigos, animais de estimação, brinquedos, etc., o que permite um cuidado mais humanizado, que tem como um dos pilares o bem-estar e a qualidade de vida do paciente e seus familiares. 

8. Melhoria na resposta ao tratamento:

A equipe que atende em domicílio é submetida a capacitação técnica contínua, através de programas de educação continuada. A atuação dessa equipe capacitada de forma interdisciplinar e centrada no paciente, em associação a um ambiente confortável e acolhedor e ao apoio da família, contribui positivamente para uma melhor resposta ao tratamento e uma recuperação mais rápida. 

O acompanhamento contínuo das crianças em domicílio, através de múltiplas visitas domiciliares e de monitoramento periódico, ajuda na prevenção de complicações e identificação precoce de descompensações clínicas.

Quem são os pacientes habitualmente atendidos em domicílio no Brasil?

1. Crianças com doenças crônicas, que tornam o paciente dependente de cuidado, como:

• Doenças neurológicas, doenças cardíacas e respiratórias
• Doenças neuromusculares: atrofia muscular espinhal (AME), distrofia muscular de Duchenne, entre outras
• Sequelas ou complicações de prematuridade

1. Pacientes com doenças agudas como:

• Bronquiolite
• Crise asmática
• Infecção urinária, pneumonia e outras infecções

1. Pacientes em cuidados paliativos, oncológicos e não oncológicos:
2. Pacientes com indicação para administração de medicamentos parenterais ou nutrição parenteral

Quais são os principais recursos disponíveis no Atendimento Domiciliar?

• Equipe multiprofissional – visitas domiciliares de médicos pediatras, enfermeiros, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, psicólogos, assistente social, nutricionista, terapeuta ocupacional;
• Técnico de Enfermagem em atendimento pontual ou turnos de plantão de 12 ou 24 h;
• Equipamentos: oxímetro, aspirador, ventiladores mecânicos, bomba de infusão, etc.;
• Administração de medicação por via oral, por sonda ou gastrostomia, por via subcutânea e endovenosa;
• Administração de nutrição parenteral;
• Cuidados com a pele e ostomias;
• Atendimento de Emergência.

O atendimento domiciliar pediátrico é uma estratégia eficaz para oferecer cuidados de baixa, média e alta complexidade, assegurando intervenções seguras, personalizadas e centradas na criança e família.

Relatora:
Valentina Rinaldi V. D. Estrada
Membro do Departamento Científico de Atenção Domiciliar da Sociedade de Pediatria de São Paulo

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Hoje, 21 de junho, celebramos o Dia Nacional de Controle da Asma
Trata-se de uma oportunidade importante para lembrar que, mesmo sendo uma doença crônica, a asma pode (e deve) ser bem controlada.

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Asma: cada paciente, uma história diferente
A asma não tem cura, mas tem tratamento! E hoje falamos muito em medicina de precisão: um tratamento feito sob medida para cada pessoa, levando em conta as características de sua doença.
Desde os casos leves — que podem ser controlados com medidas simples e medicamentos preventivos — até os casos mais graves, em que, se necessário, o médico pode indicar o uso de imunobiológicos: medicamentos modernos e altamente eficazes para quem tem asma grave não controlada.

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Olhar o paciente como um todo: as comorbidades importam!
Para controlar bem a asma, precisamos cuidar de todo o corpo. Muitas vezes, a rinite alérgica — que causa espirros, coriza e congestão nasal — passa despercebida ou mal controlada. Mas ela pode agravar muito a asma se não for tratada.
Além disso, a obesidade, cada vez mais comum na infância e na adolescência, também pode dificultar o controle da asma e aumentar a frequência das crises. Por isso, o cuidado com o peso saudável desde cedo é fundamental.

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Atividade física: um grande aliado
Incentivar as crianças (e adultos!) a se manterem ativas desde cedo é um dos pilares no manejo da asma.
A prática regular de exercícios melhora o condicionamento pulmonar e ajuda a reduzir o uso de medicamentos.
Sedentarismo e asma não combinam!

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Vacinas em dia, sempre!
Outro ponto importante no cuidado com a asma é manter a carteira de vacinação atualizada.
A vacina contra a gripe, por exemplo, deve ser feita todos os anos.
As infecções respiratórias são um dos principais gatilhos de crises de asma, e prevenir essas infecções ajuda muito a manter a doença sob controle.

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A asma ao longo da vida
A asma pode se manifestar de formas diferentes ao longo da vida. É mais comum em meninos na infância, e na fase adulta torna-se mais frequente nas mulheres.
Felizmente, com o avanço da ciência, já há estudos mostrando que, em alguns casos, pode haver até mesmo remissão da doença.
A medicina personalizada tem um papel fundamental para entendermos melhor cada paciente e as diferentes formas de expressão da asma.

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O futuro é promissor
Embora a asma ainda não tenha cura, o conhecimento científico e os avanços da medicina de precisão nos trazem cada vez mais opções para personalizar o tratamento, controlar os sintomas, reduzir crises e melhorar a qualidade de vida.

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No Dia Nacional de Controle da Asma, vamos reforçar uma mensagem importante: asma controlada significa liberdade, segurança e qualidade de vida. Procure seu médico, siga o tratamento, mantenha-se ativo e cuide de sua saúde integralmente. Respirar bem é viver bem!

#DiaNacionalDeControleDaAsma #AsmaTemControle #MedicinaDePrecisão #VacinasEmDia #AtividadeFísica #RiniteControlada #ObesidadeInfantil #QualidadeDeVida

Relatora:
Marina Buarque de Almeida
Presidente do Departamento Científico de Pneumologia da Sociedade de Pediatria de São Paulo

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No dia 6 de abril celebra-se o Dia Nacional de Mobilização pela Promoção da Saúde e Qualidade de Vida, uma data que tem como objetivo, entre outros, lembrar a importância de adotarmos uma rotina de vida que inclua hábitos saudáveis.

O conceito de ‘qualidade de vida’ é profundamente subjetivo, pois a satisfação com a vida é uma resposta pessoal, que varia de indivíduo para indivíduo. No entanto, há certos elementos comuns que são amplamente reconhecidos como fundamentais para se alcançar um padrão de vida satisfatório, como boas condições de trabalho e lazer, boas relações interpessoais, segurança, e acesso à saúde, educação, mobilidade e outros serviços essenciais.

A qualidade de vida envolve tanto o aspecto individual quanto o coletivo e precisa abranger a totalidade do ser: o corpo, a mente, as emoções e o espírito, o ambiente físico e social.

A vida ideal pode ser considerada uma ilusão. Não temos controle sobre diversos fatores que influenciam o curso da nossa existência, começando pela nossa origem. Não escolhemos onde nascemos, o país em que vivemos, nem a época da história em que chegamos ao mundo. Somos, portanto, condicionados por uma série de fatores que, em última análise, determinam as bases sobre as quais construímos nossas vidas e definimos seu percurso. Alguns desses fatores exercem sua influência já na vida intrauterina, como estão bem destacados no conceito dos 1.000 dias em Pediatria (são os fatores que afetam o feto, o recém-nascido e o lactente, num período que vai da concepção até o final do segundo ano de vida, e que podem ter repercussão na vida futura da criança, do adolescente e do futuro adulto).

A saúde é, sem dúvida, um dos pilares fundamentais da qualidade de vida. Uma boa saúde física e mental permite que a pessoa realize suas atividades diárias com mais energia e disposição. No nível individual, a qualidade de vida é influenciada por escolhas pessoais, como alimentação, exercícios, saúde mental e equilíbrio emocional. O cuidado com o corpo, a mente e o espírito são elementos essenciais para alcançar uma vida satisfatória. Também é importante mencionar que a qualidade de vida está profundamente ligada à capacidade do indivíduo em lidar com as adversidades e de buscar uma vida com propósito, algo que vai além do simples prazer momentâneo.

No contexto coletivo, a qualidade de vida não pode ser dissociada das condições sociais, econômicas e ambientais em que se vive. Assim, a qualidade de vida de um grupo ou sociedade depende de políticas públicas eficazes e de um sistema social que ofereça condições dignas para todos. A busca pela qualidade de vida é uma tarefa complexa, pois envolve diversos fatores que estão além do controle individual. A desigualdade social, a violência, a poluição e outros fatores externos podem influenciar negativamente o bem-estar de uma pessoa ou de uma comunidade.

A Organização das Nações Unidas (ONU) e seus parceiros no Brasil estão trabalhando para atingir os Objetivos de Desenvolvimento Sustentável. São 17 objetivos ambiciosos e interconectados, que abordam os principais desafios de desenvolvimento enfrentados no mundo. Os Objetivos de Desenvolvimento Sustentável são um apelo global à ação para acabar com a pobreza, proteger o meio ambiente e o clima e garantir que as pessoas, em todos os lugares, possam desfrutar de paz e de prosperidade. Estes são os objetivos para os quais as Nações Unidas estão contribuindo, a fim de que possamos atingir a Agenda 2030. É uma agenda de ‘Qualidade de Vida’.

Saiba mais:

Agenda 2030: (imgurl:https://th.bing.com/th?id=ODLS.25a33040-f213-4d6b-9a18-b64a1d00f079&w=32&h=32&qlt=91&pcl=fffffa&o=6&pid=1.2 – Pesquisar)

Relator:
Fernando MF Oliveira
Coordenador do Blog Pediatra Orienta da SPSP

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O Dia Nacional da Saúde e Nutrição é uma data especial, para lembrar a todos sobre a necessidade de manter um estilo de vida saudável e uma alimentação equilibrada. Todo ano, no dia 31 de março, temos essa chance de refletir sobre como nossos hábitos alimentares podem influenciar nossa saúde física e mental. Quando falamos de crianças e adolescentes, estamos promovendo o crescimento, desenvolvimento, imunidade e especialmente prevenindo as doenças do adulto e melhorando a qualidade de vida atual e futura.

Origem e objetivos

Esse dia foi criado para promover a educação alimentar e encorajar práticas saudáveis. Diversas atividades acontecem pelo país, como palestras e workshops, sempre com o intuito de mostrar os benefícios de uma dieta equilibrada e como ela pode ajudar a prevenir doenças. É essencial promover o bem-estar físico e emocional como parte da qualidade de vida.

1 – Importância da nutrição

Cuidar da alimentação é essencial para manter nossa saúde e evitar doenças. Comer bem nos dá os nutrientes necessários para o corpo funcionar direito, fortalece o sistema imunológico, ajuda no desenvolvimento cognitivo e mantém o peso sob controle. Uma dieta rica em frutas, verduras, legumes, proteínas magras e grãos integrais pode reduzir o risco de várias doenças crônicas, como diabetes e hipertensão.

Princípios de uma alimentação saudável

Aqui estão algumas dicas para garantir uma boa nutrição:

• Variedade: Comer alimentos variados garante que se consuma todos os nutrientes necessários.
• Moderação: Evitar exageros e controlar as porções, para manter o equilíbrio.
• Equilíbrio: Incluir todos os grupos alimentares na dieta diária, como carboidratos, proteínas, gorduras, vitaminas e minerais.
• Hidratação: Beber água regularmente, para manter o corpo hidratado e ajudar nos processos metabólicos.

Benefícios de uma alimentação saudável

Adotar uma alimentação saudável traz muitos benefícios, como:

• Melhora do sistema imunológico: Nutrientes como vitaminas A, C, D e E, zinco e selênio são essenciais para fortalecer o sistema imunológico e proteger o corpo contra infecções.
• Controle do peso: Uma dieta balanceada ajuda a manter o peso adequado e prevenir a obesidade.
• Saúde cardiovascular: Alimentos ricos em fibras, como frutas, verduras e grãos integrais, ajudam a reduzir o colesterol e prevenir doenças cardíacas.
• Bem-estar mental: Uma alimentação equilibrada contribui para a saúde mental, melhorando o humor e a concentração e reduzindo o risco de depressão e ansiedade.
  
  

2 – Importância da atividade física para a saúde e bem-estar

A atividade física é essencial para o desenvolvimento saudável de crianças e adolescentes, trazendo diversos benefícios físicos, mentais e sociais.

Um dos principais ganhos é o fortalecimento dos ossos e músculos. A prática regular ajuda a construir um sistema musculoesquelético forte. Além disso, a atividade física ajuda no controle do peso corporal, diminuindo o risco de excesso de peso e obesidade, que estão associados a várias condições de saúde, como diabetes tipo 2 e hipertensão.

Atividades físicas regulares estão ligadas à redução do estresse, ansiedade e depressão, além de melhorarem a autoestima e o bem-estar emocional. Crianças ativas normalmente têm um desempenho escolar melhor, pois essa prática está relacionada a melhorias nas funções cognitivas.

A socialização também é beneficiada pela atividade física, já que participar de esportes ensina valores como trabalho em equipe, respeito às regras e convivência social . Assim, estabelecer hábitos de vida ativa desde a infância pode levar a um estilo de vida saudável ao longo da vida.

3 – Saúde e nutrição no dia a dia

Mais do que celebrar uma data específica, é importante lembrar que cuidar da saúde e da alimentação deve ser uma prática diária. Pequenas mudanças nos nossos hábitos podem fazer uma grande diferença. Tente incorporar mais alimentos frescos e nutritivos na dieta de sua família, oriente para que se deve beber bastante água e evitar alimentos com excesso de gordura, sal e muito açúcar. Movimente-se e faça com que sua família tenha um comportamento mais ativo, com passeios ao ar livre, esportes, recreação livre e orientada. Saúde infantil é cuidar do sono, do descanso, do lazer, como parte do sistema educativo. Prevenir doenças com vacinação completa e adequada é um dos pilares da saúde.

Faça da saúde e da nutrição uma prioridade todos os dias, e não apenas no Dia Nacional da Saúde e Nutrição. Os Dias Nacionais são ocasiões de conscientização, mas são mais uma lembrança de adotar medidas adequadas no dia a dia. Lembre-se de que cuidar de si mesmo é um ato de amor e respeito com o próprio corpo. Cuidar do bem-estar das crianças é garantir um país desenvolvido, digno e com possibilidades de uma melhor vida futura.

Relator:

Mauro Fisberg
Médico Pediatra e Nutrólogo
Coordenador do Centro de Excelência em Nutrição e Dificuldades Alimentares – CENDA, do Instituto Pensi-Sabará Hospital Infantil
Professor Sênior Doutor – Pediatria da Escola Paulista de Medicina – Universidade Federal de São Paulo – UNIFESP
Presidente do Departamento Científico de Nutrição da Sociedade de Pediatria de São Paulo

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O WORD Day (World Young Rheumatic Diseases Day) – Dia Mundial das Doenças Reumáticas em Jovens, realizado no dia 18 de março, é uma data para conscientizar a sociedade sobre as condições reumáticas que afetam crianças e adolescentes. Essas doenças, que muitas vezes são vistas como problemas de saúde em adultos, também podem atingir crianças e adolescentes, impactando gravemente sua qualidade de vida. Esse dia serve para aumentar a visibilidade das doenças reumáticas na população juvenil, melhorar o diagnóstico e promover melhores tratamentos e suporte para esses pacientes.

O que são as doenças reumáticas juvenis?

As doenças reumáticas englobam várias condições inflamatórias e autoimunes que afetam as articulações e outros tecidos do corpo. Entre as mais comuns, estão a artrite idiopática juvenil (AIJ), o lúpus eritematoso sistêmico (LES) e a dermatomiosite juvenil (DMJ), entre outras. Essas condições podem causar dor, inchaço nas articulações, limitações de movimento, fraqueza muscular e fadiga, afetando diretamente a mobilidade e a qualidade de vida.

O diagnóstico precoce é fundamental, pois, quando tratadas a tempo, essas doenças podem ser controladas com medicamentos e terapias específicas. No entanto, o diagnóstico tardio pode resultar em danos irreversíveis, como deformidades nas articulações ou problemas em órgãos internos.

Por que o Dia Mundial das Doenças Reumáticas em Jovens é importante?

1. Aumento da Conscientização

O WORD Day tem como objetivo informar a população sobre essas condições e alertar para a importância do diagnóstico precoce. Muitas vezes, os sintomas das doenças reumáticas em crianças são confundidos com outras condições mais comuns, o que leva a atrasos no tratamento e agrava o quadro do paciente.

Ao promover a conscientização, a data também estimula profissionais de saúde a estarem mais atentos aos sinais das doenças reumáticas em crianças e adolescentes, promovendo diagnósticos mais rápidos e encaminhando esses pacientes para médicos especializados.

2. Diagnóstico Precoce e Tratamento Adequado

O diagnóstico e tratamento precoce de doenças reumáticas é crucial para evitar complicações. Quando diagnosticadas cedo, as doenças podem ser controladas por meio de medicamentos, fisioterapia e terapias biológicas, que têm mostrado grande eficácia no tratamento dessas condições. O WORD Day chama atenção para a necessidade de diagnóstico rápido e de um acompanhamento médico adequado, para que os jovens possam levar uma vida ativa e sem grandes limitações.

3. Apoio às Famílias e Cuidadores

O impacto das doenças reumáticas nas famílias é profundo. Os pais e familiares se tornam os principais cuidadores, sendo responsáveis por garantir que o jovem siga o tratamento e faça o acompanhamento médico necessário. Esse processo pode ser desafiador, principalmente devido ao impacto emocional e físico que as doenças causam nas crianças e adolescentes.

O WORD Day busca também oferecer orientações e criar redes de apoio para as famílias. Além disso, muitas sociedades médicas e grupos de pais oferecem informações que ajudam os pais a entenderem melhor as condições de seus filhos e a lidar com os aspectos emocionais e práticos do cuidado.

4. Combate ao Estigma e Isolamento Social

As doenças reumáticas podem causar limitações nas atividades diárias dos jovens, como dificuldades para ir à escola, praticar esportes ou participar de outras atividades sociais. Isso pode resultar em sentimentos de exclusão e isolamento. O WORD Day é uma oportunidade para combater esse estigma, promovendo a inclusão social e escolar desses jovens.

Ao compartilhar histórias de jovens que superam as dificuldades das doenças reumáticas, esse Dia ajuda a mostrar que é possível viver bem com essas condições, desde que se tenha o tratamento adequado e o suporte necessário.

Orientações Úteis para Pais e Familiares

Cuidar de um jovem com doença reumática pode ser desafiador, mas com as orientações corretas é possível proporcionar um ambiente de cuidado e apoio. Aqui estão algumas dicas úteis para pais e familiares:

1. Eduque-se sobre a condição

A compreensão da doença é essencial. Ao entender as condições e os tratamentos, você poderá tomar decisões informadas e apoiar seu filho da melhor maneira possível. Participe de eventos educativos, consulte especialistas e leia sobre as doenças reumáticas em fontes confiáveis.

2. Apoie emocionalmente seu filho

As doenças reumáticas não afetam apenas o corpo, mas também o bem-estar emocional. É importante estar atento às necessidades emocionais do seu filho, oferecendo apoio constante e criando um ambiente seguro e acolhedor. Incentive a comunicação aberta sobre como ele se sente.

3. Mantenha uma rotina de tratamento

Siga o plano de tratamento indicado pelos médicos, que pode incluir medicamentos, fisioterapia e consultas regulares. A adesão rigorosa ao tratamento é fundamental para o controle da doença e para evitar complicações.

4. Promova a inclusão social e escolar

É essencial que o jovem se sinta incluído em atividades sociais e escolares. Trabalhe junto com as escolas para garantir que ele tenha as adaptações necessárias, se for o caso. Incentivar a participação em atividades recreativas também é importante para o desenvolvimento físico e emocional.

5. Busque grupos de apoio

Participar de grupos de apoio, seja com outros pais de crianças com doenças reumáticas ou com profissionais especializados, pode ser fundamental para compartilhar experiências e obter orientações. Esses grupos oferecem um espaço seguro para discutir as dificuldades enfrentadas e encontrar soluções em conjunto.

Conclusão

O WORD Day é uma data importante para aumentar a conscientização sobre as condições reumáticas, promovendo o diagnóstico precoce, o tratamento adequado e o apoio às famílias. Ao educar a população e os profissionais de saúde, o Dia contribui para um mundo mais consciente e solidário em relação a essas condições.

Para os pais e familiares, é essencial buscar informações sobre a doença, apoiar o jovem emocionalmente, garantir o tratamento adequado e promover a inclusão. Com o apoio certo, as crianças e adolescentes com doenças reumáticas podem viver de forma plena e ativa, superando as limitações impostas pela doença.

Com a união de esforços e a sensibilização mundial, podemos proporcionar um futuro mais saudável para os jovens afetados por essas condições.

Relatora:
Ana Paula Sakamoto
Secretária do Departamento Científico de Reumatologia da Sociedade de Pediatria de São Paulo

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No dia 3 de março é celebrado o Dia Mundial dos Defeitos do Nascimento, uma data criada para conscientização sobre condições que podem afetar a saúde e o desenvolvimento dos bebês. Defeitos do nascimento, também conhecidos como anomalias congênitas, são alterações estruturais ou funcionais presentes desde a gestação, que podem impactar negativamente a qualidade de vida das crianças. Essas malformações são problemas estruturais ou funcionais que ocorrem durante o desenvolvimento do bebê, geralmente no início da gravidez. Elas podem afetar qualquer parte do corpo, incluindo coração, cérebro, pés, entre outros. Alguns exemplos comuns incluem:

• Fendas labiopalatais: Abertura na boca ou no céu da boca.
• Cardiopatias congênitas: Situação de gravidade que ocorre quando a formação do coração se faz de forma anormal.
• Espinha bífida: Problema grave de desenvolvimento da coluna vertebral.

A Sociedade de Pediatria de São Paulo reforça a importância da prevenção e do acompanhamento pré-natal, com consultas regulares e exames durante a gravidez, que colaboram para identificar precocemente possíveis defeitos do nascimento para reduzir as suas consequências. Fatores como a ingestão de ácido fólico antes e durante a gestação, vacinação adequada, controle de doenças crônicas e evitar o consumo de álcool, tabaco e outras substâncias nocivas são essenciais para uma gestação mais saudável.

Além disso, o diagnóstico precoce pode fazer toda a diferença. Exames como o teste do pezinho, ultrassonografias e outros procedimentos podem identificar condições que necessitam de cuidados específicos logo nos primeiros momentos de vida, garantindo um melhor prognóstico e qualidade de vida para a criança se a intervenção for também precoce.

Neste Dia Mundial dos Defeitos do Nascimento, convidamos todas as famílias a se informarem e se engajarem nessa causa, lembrando que as famílias dessas crianças frequentemente precisam de apoio emocional e financeiro. O conhecimento e a prevenção são os melhores aliados para garantir um início de vida saudável para os bebês.

Neste sentido, a Sociedade de Pediatria de São Paulo segue comprometida em promover a saúde das nossas crianças e em apoiar as famílias nesse percurso, e através de campanhas, eventos educativos e orientações, buscamos proporcionar melhor qualidade de vida e inclusão para todos.

Junte-se a nós neste Dia Mundial dos Defeitos do Nascimento.

Relator:
Celso Moura Rebello
Presidente do Departamento Científico de Neonatologia da Sociedade de Pediatria de São Paulo

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