No dia 18 de março, unimos forças pelo WORD Day (World Young Rheumatic Diseases Day) – Dia Mundial das Doenças Reumáticas em Jovens. Assim como acontece em outros países, no Brasil, diferentes entidades médicas, entre elas a Sociedade de Pediatria de São Paulo (SPSP), se reúnem para difundir o conhecimento sobre as doenças reumáticas em crianças e adolescentes, com o objetivo de auxiliar no diagnóstico precoce e realizar encaminhamento aos reumatologistas pediátricos.
Mais do que uma data no calendário, é o momento para dar visibilidade aos desafios enfrentados pelos pais e pacientes com doenças reumáticas, além de conscientizar a sociedade sobre condições que, apesar de muitas vezes estarem associadas ao envelhecimento, também atingem pessoas jovens, podendo causar dor, limitações físicas e impacto emocional significativo.
Relembrar esse dia é fundamental para combater o preconceito, incentivar o diagnóstico precoce e garantir acesso ao tratamento adequado, promovendo mais qualidade de vida e oportunidades para os jovens viverem plenamente.
Desmistificando as doenças reumáticas: conhecer para acolher
Frequentemente o medo surge do que não conhecemos. Ao ouvir o termo “reumatismo”, muitas pessoas imaginam um idoso com mobilidade limitada, mas, na prática, o “reumatismo” não tem idade: crianças, adolescentes e jovens adultos também podem ser afetados, com impactos na vida escolar, profissional e social.
Além disso, os sintomas das doenças reumáticas em crianças podem ser confundidos com outras condições mais comuns, o que leva a atrasos no tratamento e agrava o quadro do paciente.
Entender melhor essas doenças – seus sintomas, desafios e possibilidades de tratamento – é fundamental para combater preconceitos, reduzir o estigma e cultivar empatia. Informação de qualidade gera compreensão, e compreender é o primeiro passo para acolher, apoiar e garantir que quem vive com uma doença reumática receba respeito, acesso ao cuidado adequado e oportunidades de uma vida plena. Isso é especialmente importante para que crianças não percam momentos essenciais de brincar, estudar, praticar esportes e participar de atividades sociais devido à falta de conhecimento.
Ao compartilhar histórias de jovens que superam as dificuldades das doenças reumáticas, esse Dia ajuda a mostrar que é possível viver bem com essas condições, desde que se tenha o tratamento adequado e o suporte necessário.
Derrubando os mitos mais comuns:
“Vai passar quando crescer”: Muitas vezes, elas são confundidas com “dores de crescimento” ou vistas como algo que simplesmente vai passar com o tempo. No entanto, essas condições são doenças reais, que podem ser crônicas e exigir acompanhamento médico.
“É só por causa do frio”: embora o frio possa aumentar a sensação de dor, ele não é a causa de doenças reumáticas. Essas condições têm origens mais complexas, envolvendo fatores genéticos, ambientais e imunológicos.
“É doença de idosos”: este é, talvez, o mito mais comum. Crianças, jovens e adultos em idade produtiva também podem receber um diagnóstico de doença reumática.
“Não tem o que fazer”: no passado, receber um diagnóstico de doença reumática era encarado como um caminho sem retorno, já que essas condições não têm cura. Hoje, a medicina avançou significativamente, e graças a novos tratamentos e pesquisas de ponta, alcançar a “remissão” – quando a doença fica silenciosa e sem sintomas – tornou-se uma realidade possível para muitos pacientes.
O que o corpo está tentando dizer?
As doenças reumáticas não afetam apenas as articulações; elas englobam várias condições inflamatórias e autoimunes que podem atingir outros tecidos do corpo. Condições como a artrite idiopática juvenil, o lúpus eritematoso sistêmico juvenil, a dermatomiosite juvenil, vasculites e a esclerodermia sistêmica podem causar dor, inchaço nas articulações, limitações de movimento, fraqueza muscular e fadiga, afetando diretamente a mobilidade e a qualidade de vida.
Reconhecer esses nomes não é rotular o paciente, mas sim oferecer um mapa para que ele possa navegar com mais segurança. Quando o paciente compreende como a doença afeta o seu organismo, ele passa a assumir um papel ativo no próprio cuidado. Esse entendimento fortalece sua autonomia e contribui para escolhas mais conscientes ao longo do tratamento.
O impacto do diagnóstico precoce
Nas doenças reumáticas, a janela de oportunidade entre os primeiros sintomas e o início do tratamento pode mudar completamente o rumo de uma vida. O diagnóstico precoce é fundamental, pois permite que a inflamação seja controlada o quanto antes. Quando tratadas a tempo, essas doenças podem ser controladas com medicamentos, fisioterapia e terapias específicas. No entanto, o diagnóstico tardio pode resultar em danos irreversíveis, como deformidades nas articulações ou problemas em órgãos internos, como rins, coração e pulmão.
Estilo de vida e adaptação: como viver bem além das limitações
Receber um diagnóstico não representa o fim do caminho, mas o começo de uma nova etapa. Ajustar o estilo de vida pode ser um dos maiores desafios nesse processo, porém também se torna uma oportunidade de transformação e cuidado consigo mesmo.
- O movimento como remédio
Pode parecer contraditório recomendar exercícios a quem convive com dor, porém o movimento é um componente fundamental do tratamento. Atividades de baixo impacto, como natação, pilates ou caminhadas leves – sempre respeitando os limites do corpo e com orientação profissional – contribuem para manter as articulações ativas e a musculatura fortalecida. Nesse contexto, o exercício não tem como objetivo o desempenho, mas a manutenção da mobilidade e do bem-estar.
- Alimentação e repouso: repondo as energias
Uma alimentação equilibrada, com foco em alimentos de ação anti-inflamatória, pode atuar como um importante aliado ao tratamento medicamentoso. Da mesma forma, reconhecer a importância do sono e respeitar os momentos de cansaço fazem parte do cuidado com o corpo. Quando o organismo sinaliza a necessidade de pausa, descansar não significa parar, mas permitir a recuperação necessária para seguir adiante com mais equilíbrio.
- A adaptação mental
Conviver de forma equilibrada com uma doença reumática exige, antes de tudo, uma adaptação mental. Ajustes simples no dia a dia – seja em casa, na escola ou no trabalho – não apenas facilitam a rotina, mas também fortalecem a sensação de controle e autonomia. Ao reconfigurar nossa forma de pensar sobre limites e possibilidades, mostramos que a doença pode estar presente, mas nunca define quem somos.
A rede de apoio: família, amigos e sociedade
O impacto das doenças reumáticas vai além do paciente, alcançando toda a família. Ninguém percorre essa jornada sozinho. No caso das doenças reumáticas na infância, o suporte emocional é tão essencial quanto o tratamento medicamentoso. O papel de familiares e amigos não é supervisionar ou sentir pena, mas oferecer um ambiente seguro, onde a vulnerabilidade possa ser expressa sem julgamentos. Pais e responsáveis tornam-se cuidadores fundamentais, garantindo que a criança ou adolescente sigam o tratamento corretamente e participem dos acompanhamentos médicos necessários.
Para quem acompanha, o acolhimento começa com a escuta atenta. A dor reumática muitas vezes não é vista: por fora, a pessoa pode parecer bem, enquanto internamente enfrenta cansaço e desconforto constantes. Reconhecer essa dor e oferecer apoio em pequenas tarefas – abrir um pote, carregar uma mochila, auxiliar na lição de casa ou simplesmente caminhar em um ritmo mais tranquilo – é uma das formas mais sinceras de cuidado e afeto.
A sociedade também precisa ser preparada para oferecer apoio. Promover escolas mais inclusivas e implementar políticas públicas que garantam acesso à saúde são formas coletivas de cuidado. Quando o ambiente entende a natureza flutuante das doenças reumáticas – com dias melhores e outros de crise – o paciente se sente protegido para participar da vida social e, futuramente, contribuir de forma produtiva, sem o peso do estigma.
Avanços e esperança: novos horizontes no cuidado
Enquanto há alguns anos o diagnóstico de uma doença reumática era encarado com preocupação, atualmente há um otimismo crescente: vivemos a era da medicina de precisão, em que os tratamentos se tornam cada vez mais individualizados e eficazes.
A ciência avançou além dos anti-inflamatórios tradicionais e corticoides. Hoje, os imunobiológicos atuam diretamente nas moléculas responsáveis pela inflamação, possibilitando que muitos pacientes atinjam a remissão completa dos sintomas. Esses avanços vão além do controle da dor: eles têm como objetivo restaurar a rotina e a qualidade de vida – permitindo que uma criança vá à escola e brinque com os amigos, que um adolescente pratique esportes ou que um adulto siga com sua carreira sem limitações.
Além dos avanços nos medicamentos, a biotecnologia tem fornecido ferramentas de monitoramento que auxiliam médicos, familiares e pacientes a prever possíveis crises. Esses progressos resultam de pesquisas clínicas rigorosas e do trabalho constante de equipes de cientistas, dedicadas a criar estratégias cada vez mais eficazes para controlar a inflamação e restaurar a qualidade de vida.
Conclusão: você não está sozinho
O WORD Day é uma ocasião fundamental para ampliar a conscientização sobre as doenças reumáticas. Porém, não se trata de “comemorar a doença”, e sim de valorizar a resiliência humana e a rede de apoio que nos envolve. Seja pelo cuidado de um familiar, pelo progresso de um novo tratamento ou pelo suporte científico de instituições como sociedades médicas e organizações de pacientes e pais, a mensagem central é de solidariedade e união.
Para pais e familiares, é fundamental se informar sobre a doença, oferecer suporte emocional às crianças e adolescentes, assegurar o tratamento correto e incentivar a inclusão. Com essa rede de apoio, jovens com doenças reumáticas podem levar uma vida plena e ativa, superando os obstáculos impostos pela condição.
As doenças reumáticas podem trazer desafios, mas não determinam o futuro de uma criança. Com apoio, informação adequada e acompanhamento especializado, a jornada se torna mais tranquila. Que este Dia nos aponte que, mesmo diante da incerteza, é a empatia e o conhecimento que aquecem e fortalecem o caminho.
Orientações para os pais e familiares
Cuidar de uma criança ou adolescente com doença reumática é um desafio, mas com as orientações corretas, é possível proporcionar um ambiente saudável e acolhedor.
Aqui estão algumas dicas úteis para pais e familiares:
- Saiba mais sobre as doenças reumáticas
O conhecimento sobre doença é essencial. Ao entender um pouco sobre as condições e os tratamentos, você poderá tomar decisões mais assertivas e apoiar o seu filho da melhor maneira. Participe de eventos educativos, e em caso de dúvida, consulte especialistas e leia sobre as doenças reumáticas em fontes confiáveis.
- Sempre apoie seu filho
As doenças reumáticas não afetam apenas o corpo, mas também o bem-estar psicológico. É importante estar atento às necessidades emocionais do seu filho, oferecendo apoio e criando um ambiente seguro e acolhedor. Incentive uma comunicação aberta sobre como ele se sente, seus medos e suas dúvidas.
- Mantenha a rotina de tratamento sempre que possível
Siga o plano de tratamento indicado pelos médicos, que pode incluir medicamentos, fisioterapia, consultas regulares e acompanhamento de outros profissionais da área da saúde, como psicólogos, nutricionistas, assistentes sociais e terapeutas ocupacionais. A adesão rigorosa ao tratamento é fundamental para o controle da doença e para evitar complicações.
- Promova um ambiente escolar e social de inclusão
É essencial que o jovem se sinta incluído nas atividades sociais e escolares. Trabalhe junto com as escolas para garantir que ele tenha as adaptações e o apoio de outros profissionais, se for o caso. Incentivar a participação em atividades recreativas também é importante para o desenvolvimento físico e emocional.
- Busque grupos de apoio
Participar de grupos de apoio de pais e pacientes com as mesmas doenças reumáticas ou com profissionais especializados é de grande importância para compartilhar experiências e obter orientações. Esses grupos oferecem um espaço seguro para discutir e compartilhar as dificuldades enfrentadas e encontrar soluções em conjunto e mobilizar o poder público na defesa por acesso ao diagnóstico precoce, tratamento adequado e inclusão social; atuando como importantes agentes de informação, combatendo o preconceito e ampliando a conscientização sobre as doenças reumáticas.
Saiba mais: https://www.spsp.org.br/wordday-brasil-2026-por-que-falar-sobre-as-doencas-reumaticas-na-infancia/
Relatora:
Ana Paula Sakamoto
Presidente do Departamento Científico de Reumatologia da SPSP
