Qual o impacto da asma na qualidade de vida de pais e cuidadores de crianças com a doença?

Qual o impacto da asma na qualidade de vida de pais e cuidadores de crianças com a doença?

SPSP – Sociedade de Pediatria de São Paulo
Texto divulgado em 14/12/2018

Cristian Roncada, Pós-Doutor em Saúde da Criança, Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul, Porto Alegre, RS, Brasil. E-mail: [email protected]

Estudo buscou avaliar os níveis de qualidade de vida de pais e cuidadores de crianças com diagnóstico médico de asma. Os resultados demonstram que aqueles que cuidam de crianças asmáticas possuem qualidade de vida significativamente inferior aos responsáveis por crianças saudáveis ou até mesmo com asma em remissão devido aos cuidados que a doença inspira. 

A asma pode trazer uma condição estressante não apenas para o paciente, mas também para seus cuidadores. A forma como a família enfrenta a doença influencia diretamente na adesão ao tratamento pelas crianças. Nesse sentido, estudo teve como objetivo avaliar os níveis de qualidade de vida de pais/cuidadores de crianças com asma em comparação com um grupo controle e subgrupos, conforme classificação da gravidade da doença.

Pesquisadores da Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul, em Porto Alegre (RS), avaliaram 101 pais/cuidadores de crianças com asma – em acompanhamento ambulatorial num centro de referência em asma pediátrica no sul do Brasil – e crianças clinicamente saudáveis e com asma em remissão – selecionadas por conveniência em escolas da comunidade local. Dos pais/cuidadores selecionados, 49% formaram o grupo asma e 51% o grupo controle. O estudo foi realizado no período de abril de 2015 a março de 2016 e foi publicado sob o título “Avaliação da qualidade de vida de pais e cuidadores de crianças asmáticas” na Revista Paulista de Pediatria (v.36 , n.4 ). O estudo de caso-controle aplicou questionários respiratórios para classificação de amostra.  Para avaliação dos níveis de qualidade de vida foi aplicado o instrumento desenvolvido pela Organização Mundial da Saúde (WhoQol-Bref), previamente validado para o grupo em estudo, sendo comparados os domínios físico, psicológico, relações sociais, meio ambiente e escore total, além da correlação entre os níveis de autopercepção da qualidade de vida e satisfação da saúde.

Os resultados apontam que a qualidade de vida dos cuidadores de crianças com asma persistente está em níveis menores do que pais de crianças saudáveis ou com asma em remissão para todos os domínios estabelecidos pelo WhoQol-Bref. Na avaliação da qualidade de vida por gravidade da doença, os resultados apontam diferenças expressivas entre pais de crianças saudáveis ou com asma em remissão e os demais níveis de gravidade da doença (asma leve, moderada e grave). Diferentemente do esperado, pais de crianças com asma grave, dentro das três gravidades da doença, foram os que apresentaram níveis de qualidade de vida mais aceitáveis em comparação aos demais. Isso se dá pelo fato de que essas crianças possuem Asma Grave Resistente ao Tratamento e estão vinculadas ao programa de tratamento específico, possuindo melhor controle da doença.

De acordo com os pesquisadores, é de extrema importância que cada vez mais estudos clínicos abordem este assunto, pois a qualidade de vida dos responsáveis por crianças com asma pode interferir de maneira direta ou indireta no tratamento e cuidados para com a criança1. Pacientes com esta patologia precisam de cuidados especiais e é por isso a importância de como o seu responsável encara a realidade em que se encontram2. Com base em informações encontradas em outros estudos3-5, os autores acreditam que seja alta a necessidade desses responsáveis também receberem acompanhamento psicológico, em virtude do desgaste que a doença proporciona, podendo ser tão prejudicial a eles quanto aos pacientes.

Referências

  1. Juniper EF, Guyatt GH, Feeny DH, Ferrie PJ, Griffith LE, Townsend M. Measuring quality of life in the parents of children with asthma. Qual Life Res. 1996;5:27-34 [cited 2018 Nov 10]. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8901364
  2. Sawyer MG, Spurrier N, Whaites L, Kennedy D, Martin AJ, Baghurst P. The relationship between asthma severity, family functioning and the health-related quality of life of children with asthma. Qual Life Res. 2000;9:1105-15 [cited 2018 Nov 10]. Available from:  https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11401043
  1. Everhart RS, Fiese BH, Smyth JM. A cumulative risk model predicting caregiver ‘quality of life in pediatric asthma. J Pediatr Psychol. 2008;33:809-18 [cited 2018 Nov 10]. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18356183
  2. Kaugars AS, Klinnert MD, Bender BG. Family influences on pediatric asthma. J Pediatr Psychol. 2005;30:123 [cited 2018 Nov 10]. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15347697
  3. Sales J, Fivush R, Teague GW. The role of parental coping in children with asthma’s psychological well-being and asthma-related quality of life. J Pediatr Psychol. 2008;33:208-19 [cited 2018 Nov 10]. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17717005