Texto divulgado em 28/11/25
A atrofia muscular espinhal (AME) é uma condição crônica, progressiva e altamente impactante, tanto para os pacientes quanto para seus cuidadores. Este estudo trata de um aspecto essencial e ainda pouco explorado no Brasil: a percepção da qualidade de vida sob duas óticas distintas, que muitas vezes divergem: a do paciente e a do cuidador.
Os autores trouxeram à tona a questão crítica no cuidado de doenças crônicas e raras: cuidadores frequentemente percebem a situação com maior sofrimento e carga emocional do que os próprios pacientes. Isso pode estar relacionado ao acúmulo de responsabilidades, estresse e ansiedade diante do futuro, aspectos que devem ser reconhecidos em políticas públicas e estratégias de apoio psicossocial.
Interessantemente, pacientes com AME tipo 2 relataram pior qualidade de vida, especialmente no aspecto emocional. Este fato indica que essa forma intermediária da doença pode trazer desafios únicos, não tão graves quanto o tipo 1, mas com perdas funcionais que limitam a independência e o convívio social, especialmente em fases como infância e adolescência.
Pediatras, neurologistas e geneticistas devem estar atentos a necessidade de acompanhamento multidisciplinar, incluindo o psicológico contínuo tanto para pacientes quanto cuidadores, avaliações regulares da qualidade de vida como parte
do protocolo clínico e intervenções diferenciadas por tipo de AME, considerando as 28/11/particularidades físicas e emocionais de cada grupo.
Vale a pena conhecer de perto este aspecto do cuidado infantil.
Veja os detalhes deste estudo, publicado este ano na Revista Paulista de Pediatria.
Acesse o link: https://doi.org/10.1590/1984-0462/2025/43/2024073
