RELATO DE UMA VIVÊNCIA JUNTO À FAMÍLIA DE UM PACIENTE COM TRISSOMIA 18 EM CUIDADOS PALIATIVOS

INTRODUÇÃO: a síndrome de Edwards (SE) é uma trissomia autossômica do cromossoma 18 com acometimento de múltiplos órgãos, com prevalência estimada de 1 caso para cada 3.600 a 8.500 nascidos vivos. OBJETIVO: relatar a vivência da equipe interdisciplinar de uma Unidade de Terapia Intensiva Neonatal frente à assistência de um bebê com trissomia 18, do seu nascimento ao óbito. METODOLOGIA: trata-se de um estudo qualitativo, descritivo, do tipo relato de experiência, desenvolvido a partir da vivência em uma UTIN. RESULTADOS/ RELATO DE EXPERIÊNCIA: o relato refere-se a um bebê primogênito diagnosticado ainda intraútero em uma maternidade de referência do país. Na realização da ultrassonografia morfológica do terceiro trimestre confirmou-se a agenesia real bilateral, tais casos costumam cursar com oligo ou anidrâmia sendo, por fim, incompatível com a vida. O parto foi programado e toda a equipe foi previamente orientada acerca da indispensabilidade da humanização e profissionalismo, visando ofertar conforto e dignidade ao recém-nascido e seus familiares. Um leito privativo na unidade foi preparado e ornamentado estrategicamente. Após o nascimento, o RN recebeu banho de ofurô, conforme o protocolo da unidade. Durante as primeiras 24hs a realização de cateterismos e adequações à ventilação mecânica foram recorrentes. Entrementes, os pais, desconectados do prognóstico, desfrutaram de todos os momentos com carinho e aceitação. Durante os 75 dias os pais apresentaram-se participativos nos cuidados, utilizando também de meios alternativos de conforto, como a musicoterapia, além de seções de fotografias. A equipe se empenhou em evitar intervenções desnecessárias frente ao diagnóstico, objetivando ofertar conforto até o dia do óbito, após inúmeras instabilidade hemodinâmicas. CONCLUSÃO: em linhas gerais, observa-se que prática paliativista, pode possibilitar um cuidado integral ao paciente e família, que devidamente acolhidos e respeitados dentro das suas particularidades puderam vivenciar uma vida e um fim de vida com afeto, ética e dignidade.