Cuidados paliativos em Pediatria e Neonatologia

Relatoras:
Dra. Simone Brasil de Oliveira Iglesias
Mestre em Pediatria e Ciências Aplicadas à Pediatria pela EPM/Unifesp, Coordenadora da Disciplina de Bioética – Programa de Pós-graduação do Departamento de Pediatria da EPM/Unifesp, membro do Comitê de Ética em Pesquisa da UNIFESP e Secretária do Depto. Científico de Bioética da SPSP.

Dra. Vera Lúcia Jornada Krebs
Mestre, Doutor e Livre-Docente em Neonatologia pela Universidade de São Paulo e membro do Depto. Científico de Bioética da SPSP.

 

A Resolução do Conselho Federal de Medicina, nº 1931, de 17 de setembro de 2009, aprovou o novo código de ética médica, em vigor desde 13 de abril de 2010. Comentaremos o seu princípio fundamental XXII e os artigos 36 e 41, referentes a cuidados paliativos:

• Comentários

O avanço da tecnologia aplicada à Medicina tem como consequência o prolongamento da vida de crianças e adolescentes portadores de doenças crônicas. Porém, esse período pode tornar-se, muitas vezes, excessivamente sofrido e longo.

Cabe aos pediatras a responsabilidade técnica sobre a assistência médica adequada e, tendo em mente os princípios bioéticos de beneficência e não-maleficência, a responsabilidade ética de preservar a qualidade de vida de seus pacientes em fase terminal de doenças incuráveis, evitando a distanásia. Nesses casos, uma grande dificuldade clínica é identificar a futilidade terapêutica, mantendo claro o limite entre o que é uma abordagem cientificamente adequada e ética frente ao que se considera como procedimentos diagnósticos e terapêuticos inúteis, obstinados e desproporcionais. Nesse sentido, a decisão sobre o que é um tratamento fútil e a indicação de cuidados paliativos exige a participação ativa da equipe multidisciplinar envolvida no cuidado à criança e dos familiares.

Os cuidados paliativos devem ser oferecidos no momento do diagnóstico e durante todo o curso de doença com pouca expectativa de cura, qualquer que seja seu desfecho, tendo como objetivo melhorar a qualidade de vida e atender às necessidades físicas, psíquicas, sociais e espirituais da criança enferma e de sua família, com foco no cuidar.

No atendimento ao recém-nascido, a integração dos princípios de cuidados paliativos aos neonatos e suas famílias não somente é possível, como também necessária. O tratamento da dor e outros sintomas, o suporte familiar e a otimização da qualidade de vida de recém-nascidos críticos constituem aspectos básicos da assistência integral, independentemente da evolução clínica da doença. Oferecer um ambiente de UTI neonatal humanizado, que reconheça os pais como indivíduos capazes de fornecer elementos vitais aos cuidados do filho representa um auxílio poderoso para aliviar o estresse parental e da criança, tornando a experiência mais tolerável.

Quando o óbito é muito provável ou torna-se inevitável, e o tratamento da doença pode apenas prolongar o sofrimento, a transição para cuidados paliativos deve constituir o principal objetivo da assistência. Deve-se lembrar de sempre que o princípio ético primário que deverá guiar as decisões é agir no melhor interesse do paciente, salientando-se que a participação dos pais é fundamental no processo de tomada de decisões no atendimento do recém-nascido.

 

Texto original publicado no Boletim “Pediatra Informe-se” Ano XXVI • Número 153 • Setembro/Outubro de 2010